Nie rozumiemy istoty badań genetycznych, boimy się wizyty w laboratorium oraz uważamy, że nie stać nas na poznanie swojego DNA – wynika z badania opinii Stosunek Polaków do genetyki przeprowadzonego w ramach kampanii edukacyjnej „Genetyka Ratuje Życie”. Co zaskakujące, tylko 5 proc. Polaków utożsamia genetykę ze zdrowiem, a tym samym prewencją chorób czy możliwością podjęcia leczenia. A to właśnie badania genetyczne są istotnym narzędziem, które już dziś wspiera diagnostykę medyczną i leczenie wielu chorób.
Autorzy badania postawili sobie za cel poznanie stosunku Polaków do zdobyczy naukowych w dziedzinie genetyki, tego na ile dziedzina ta jest zrozumiała i doceniana. Okazuje się, że nasza wiedza na temat badań genetycznych jest bardzo ograniczona i pobieżna, a samo pojęcie „genetyka” na ogół kojarzone jest z dziedziczeniem (33 proc. wskazań), z nauką i biologią (20 proc.) oraz z samym DNA (19 proc.). Co ważne, Polacy właściwie nie uznają genetyki za gałąź medycyny – tylko 5 proc. wskazało, że badanie genetyczne kojarzy im się bezpośrednio ze zdrowiem.
– Niska świadomość społeczna na temat badań genetycznych wynika przede wszystkim z błędnych informacji, które krążą wokół tej dziedziny oraz braku przystępnych, zrozumiałych źródeł. Wiele osób postrzega genetykę jako skomplikowaną i przez to zarezerwowaną dla naukowców. To wszystko nie pozwala nam dostrzec, że zdobycze tej gałęzi medycyny już dziś zmieniają na korzyść nasze życie i wynikają z naturalnego rozwoju nauki. Sami nieświadomie rezygnujemy z jednego z najskuteczniejszych narzędzi profilaktyki zdrowotnej – mówi dr Juliusz Unrug, Analityk Genetyka, organizator kampanii „Genetyka Ratuje Życie”.
Nie badamy się, bo się boimy
Jeśli badanie to – USG, badanie moczu, morfologia, ale nie badanie genetyczne! Co trzeci Polak (33 proc. respondentów) przyznaje, że odczuwa strach przed tego typu badaniem. Brakuje świadomości na temat tego jak ono przebiega, a przede wszystkim do czego służy. Upowszechnianie wiedzy na temat badań genetycznych, prowadzenie kampanii edukacyjnych, pozwala „odczarować” genetykę, pokazać jej rzeczywistą moc i wartość.
– Skojarzenia genetyki z chorobą są dwukrotnie częstsze niż ze zdrowiem, zaś 2/3 respondentów wyznaje genetyczny fatalizm – przekonanie, że wykrycie choroby genetycznej oznacza wyrok bez odwołania. W efekcie wielu potencjalnych pacjentów nie postrzega badań genetycznych jako szansy na zwiększenie kontroli nad własnym życiem, lecz przeciwnie, jako zagrożenie dla własnej podmiotowości i sprawczości. To jest pierwsza bariera. Druga bariera dotyczy ogólnej dostępności służby zdrowia. W obecnym systemie przyzwyczailiśmy się, że na specjalistyczne badania i zabiegi albo trzeba długo czekać, albo sporo za nie zapłacić. Postrzeganie dostępności badań genetycznych prawdopodobnie odzwierciedla postrzeganie dostępności ochrony zdrowia w ogóle – mówi dr Adam Ostolski, Wydział Socjologii Uniwersytetu Warszawskiego.
Badanie genetyczne jest w pełni bezpieczne, a przeprowadzone raz nie traci ważności przez całe życie. Wykonywane jest w laboratorium, do którego należy się udać na pobranie krwi lub wymazu z wewnętrznej strony policzka (zebranie próbki komórek nabłonka policzka). Niektóre z pracowni oferują też badania bez wychodzenia z domu – na życzenie wysyłają zestaw dostosowany do zamawianego badania. Na wyniki trzeba poczekać od kilku dni do paru tygodni.
Testy genetyczne mogą dostarczyć ważnych, ratujących życie informacji. Spotkanie się z lekarzem specjalistą w dziedzinie genetyki może rozwiać wątpliwości dotyczące tego, czy powinniśmy poddać się testom, jaki test wykonać i co mogą oznaczać jego wyniki. Dzięki właściwej interpretacji wyników dowiemy się, czy mamy predyspozycje i podwyższone ryzyko wystąpienia zarówno chorób nowotworowych, jak i nienowotworowych, np. serca i układu krążenia: zawału, zakrzepicy, miażdżycy czy udaru oraz jak działać prewencyjnie, aby je zminimalizować. Badania mogą również wyjaśnić przyczynę poronień samoistnych lub niepłodności, a także określić ryzyko wystąpienia choroby uwarunkowanej genetycznie u potomstwa.
– Wiedza pozwala na uniknięcie choroby lub jej diagnozę na wczesnym etapie poprzez podjęcie działań profilaktycznych i prewencyjnych. Częstsze badania genetyczne to także skuteczniejsze leczenie nowotworów. Chorzy onkologicznie, dzięki prawidłowo przeprowadzonej ścieżce diagnostycznej, mają możliwość otrzymywania terapii ukierunkowanej molekularnie, która znacząco wpływa na jakość i długość ich życia. Ulepszenie modelu organizacji diagnostyki molekularnej, będzie miało istotny wpływ na przyszłość leczenia personalizowanego, czyli nakierowanego na konkretnego pacjenta właśnie m.in. w onkologii – mówi dr n. med. Andrzej Tysarowski, kierownik pracowni diagnostyki genetycznej i molekularnej nowotworów Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie.
Z troski o portfel
Polacy boją się badań genetycznych nie tylko ze względu na obawy o własne zdrowie. Równie istotny czynnik stanowią finanse. Z przeprowadzonego badania opinii wynika, że 61 proc. Polaków uważa, testy genetyczne za bardzo drogie. Tymczasem, cena ta obniża się z każdym rokiem. Pierwsze odczytanie genów człowieka miało miejsce w 2003 r. i kosztowało 3 miliardy dolarów (Human Genome Project). Obecnie cena badań genetycznych waha się od ok. 200 zł do kilku tysięcy, w zależności od tego, ile badamy genów. Część badań genetycznych jest już finansowania w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia, a skierować na nie może każdy lekarz – zarówno rodzinny, jak i specjalista.
- Badanie przeprowadzone przez ARC Rynek i Opinia we wrześniu 2021 r. na reprezentatywnej grupie respondentów.
Prof. Witt: Pilnie potrzebna kompleksowa regulacja kwestii medycznych badań genetycznych
Komitet Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN o testach genetycznych i badaniach genomowych zlecanych za granicą
