Razem możemy lepiej pomóc pacjentom – rozmowa z Elżbietą Markowską, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Kilka dni temu została Pani wybrana na stanowisko Prezesa Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, która od lat jest głosem wielu środowisk pacjentów onkologicznych, prowadzi szereg kampanii, jak „Pacjent Wykluczony” czy „PrzeŻYJMY to jeszcze raz”, aktywnie uczestniczy w rozmowach z decydentami na temat ważnych zmian w polskiej onkologii, jak Narodowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna. Bez działań Koalicji na pewno wiele rzeczy nie zadziałoby się w polskiej onkologii. Chciałoby się zapytać: co dalej po zmianie na stanowisku Prezesa?
Przede wszystkim chciałam powiedzieć, że jestem niezmiernie wdzięczna za to, że zostałam dostrzeżona; nie tylko jako ja, ale także Częstochowskie Amazonki, jako organizacja działająca w regionie na rzecz pacjentów. Wzory dla wielu akcji, które organizowałyśmy w Częstochowie, czerpaliśmy z działań prowadzonych przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych. Gdy uczestniczyłam w konferencjach organizowanych przez PKPO, podczas których rozmawialiśmy na temat pacjentów onkologicznych i polskiej onkologii, to wszystko to potem starałam się przełożyć na działalność lokalną w Częstochowie, ale też pokazać, że również w mniejszych regionach można wiele zrobić.
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych prowadzi wiele znakomitych projektów, programów, uczestniczy w zmianach, które mają poprawić opiekę nad pacjentami onkologicznymi. Pani Minister Izabela Leszczyna niedawno wspomniała, że od 1 lipca br. 2024 r. pierwsze szpitale zaczną być już kwalifikowane do Krajowej Sieci Onkologicznej. Wiemy, że w ramach KSO bardzo ważną rolę będzie odgrywał koordynator pacjenta. Do sieci wejdą też mniejsze szpitale, po spełnieniu określonych kryteriów: to dla pacjentów bardzo ważne, gdyż będą lepiej leczeni.
Chciałam też bardzo podziękować Prezes Krystynie Wechmann za wszystko, co zrobiła przez tyle lat w Koalicji. Krystyna była i jest twarzą Amazonek i twarzą Koalicji; i mam nadzieję, że nadal nią będzie. Ma ogromną charyzmę, wszyscy wiele jej zawdzięczamy, potrafiła zjednać sobie decydentów, rozmawiać z nimi, dzięki niej udało się wprowadzić wiele dobrych zmian dla pacjentów. To nie kto inny jak właśnie Krysia w imieniu Federacji Amazonek zgłosiła mnie do władz Koalicji. To daje pewność, że nadal będziemy mogły współpracować: Krysia jako prezes, a ja jako wiceprezeska Federacji.
W onkologii jest przecież jeszcze wiele rzeczy do zrobienia. Na pewno chciałabym, żeby Koalicja kontynuowała swoją dotychczasową pracę, przede wszystkim wspierając wszystkich pacjentów onkologicznych, bez względu na chorobę, na którą pacjent cierpi. Będziemy nadal edukować, prowadzić kampanie społeczne, rozmawiać z decydentami. Chciałabym też, by inicjatywy lokalne pączkowały na inne regiony, zmieniały się w szerokie kampanie na rzecz pacjentów onkologicznych
Od wielu lat kieruje Pani pracą Stowarzyszenia Częstochowskie Amazonki. Jak to się stało, że zaangażowała się Pani w taką działalność?
Kiedy w 2005 roku zachorowałam na raka piersi, w szpitalu odwiedziła mnie wolontariuszka, ochotniczka ze stowarzyszenia Częstochowskie Amazonki. Byłam wtedy w ogromnym lęku, myślałam tylko, czy będę żyła. To, co wtedy usłyszałam, zapamiętam do końca swoich dni. Powiedziała, że ona jest już 5 lat po operacji; dla mnie wtedy to było coś niesamowitego. Lekarze mówili, że rak został u mnie szybko zdiagnozowany, dlatego są duże szanse, że wszystko będzie dobrze, ale mimo to był we mnie przede wszystkim strach. Ona pokazała mi, że żyje już 5 lat; dało mi to ogromną nadzieję. Postanowiłam wtedy, że gdy wyjdę ze szpitala, to pójdę na spotkanie stowarzyszenia. Poczułam się tam jak w domu: to była niesamowita energia. Wymieniałyśmy się doświadczeniami, ale też wspierałyśmy, a przede wszystkim była to ogromna radość i chęć pomagania innym.
Powoli wciągałam się w pracę, rozmawiałam z innymi kobietami, które zachorowały na raka piersi, jeździłam na szkolenia dotyczące tego, jak rozwijać organizację społeczną, jak nawzajem się wspierać. Potem przyszły smutne dni: zmarła Ela (wolontariuszka, która przyszła wtedy do mnie pierwszy raz do szpitala). Zmarła Ania Stefańczyk, założycielka częstochowskich Amazonek i pomysłodawczyni pielgrzymek na Jasną Gorę, które nasze stowarzyszenie organizuje od 1997 roku; zmarła Zenia Stryczek, która była prezesem. Wtedy zostałam wybrana prezesem stowarzyszenia Częstochowskie Amazonki. Początkowo obawiałam się, czy dam sobie radę. Początkowo nie było to łatwe, jednak zawsze trafiałam na ludzi, którzy dodawali mi dużo dobrej energii.
Po drodze były jednak trudne chwile. Wrócił też nowotwór…
Guz jajnika, trzeba było szybko go usunąć. W drugiej piersi pojawiły się zmiany. Przeszłam też udar. Był lęk, co będzie dalej, jednak miałam wewnętrzną siłę i przekonanie, że jest jeszcze tyle do zrobienia. Muszę powiedzieć, że zawsze trafiałam na wspaniałych lekarzy, wspierało mnie też otoczenie, rodzina; mam cudownego syna, synową, wnuczki, które są dla mnie wspaniałymi mentorkami.
Podczas niedawnej konferencji zorganizowanej przez Częstochowskie Amazonki znakomici specjaliści – m.in. prof. Anna Latos-Bieleńska, ale też lekarze pracujący w Częstochowie, mówili o nowoczesnym leczeniu nowotworów. Sala wypełniona studentami, uczniami, przedstawicielami samorządu. Najważniejszym przekazem było jednak to, że dziś wiele nowotworów można skutecznie leczyć, nie trzeba się ich bać?
Od wielu lat realizujemy w Częstochowie projekt „Amazonki w trosce o innych”, odbywają się debaty, konferencje, Marsz Różowej Wstążki. W tym roku po raz pierwszy zorganizowałyśmy konferencję naukową, na prośbę pani naczelnik wydziału zdrowia w Częstochowie – dla studentów wydziału lekarskiego, który powstał u nas, dla przyszłych studentów, ale też dla środowiska medycznego, dyrektorów szpitali w całym regionie. Chcieliśmy pokazać środowisko naszych lekarzy, wspaniałych fachowców, ale też to, jak wiele jest nowości w diagnostyce, radioterapii, leczeniu raka piersi, płuca, nowotworów ginekologicznych. Chcieliśmy pokazać, że również w mniejszych ośrodkach pacjenci mogą być bardzo dobrze leczeni, nowocześnie, zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną, a raka nie trzeba się bać, tylko leczyć.
Bać się nie trzeba, ale trzeba badać się profilaktycznie: i o tym też mówicie, m.in. organizując lekcje w szkołach, Marsz Różowej Wstążki?
Marsz Różowej Wstążki organizujemy od 2008 roku pod hasłem „Bądź zdrowa, Mamo”. Oczywiście, nie chodzi o to, żeby maszerować, tylko by zachęcać do badań profilaktycznych. Dzięki badaniom przeprowadzanym w czasie tych akcji zostało uratowanych wiele kobiet. Wszystko zawsze starałyśmy się tak zorganizować, żeby osoby, które otrzymały nieprawidłowy wynik, jak najszybciej trafiły do lekarzy na dalszą diagnostykę.
A jeśli chodzi o edukację w szkołach, to przyczynkiem było spotkanie Amazonek kilka lat temu u Pani Prezydentowej. Mówiłyśmy wtedy o edukacji zdrowotnej w szkołach. Gdy wróciłam potem do Częstochowy, zaczęłyśmy rozmawiać z władzami miasta, jak taką edukację zorganizować. Nasz Prezydent bardzo zainteresował się tym tematem; prosił, żebyśmy wymyśliły konkretny program. Tak powstała akcja „Zostać samobadaczem roku. Rak nie zna metryki: badaj piersi, badaj jądra”. Kontynuujemy ją od wielu lat. Na spotkania z uczniami przychodzimy z pielęgniarką, z lekarzem; mamy fantomy do badania piersi, do badania jąder, pokazujemy filmiki edukacyjne, jak prawidłowo wykonywać samobadania. Akcja cieszy się dużym zainteresowaniem, a niedawno dyrektor zespołu szkół ekonomicznych zdopingował uczniów i… mamy już młodych ambasadorów, którzy przekazują wiedzę swoim koleżankom i kolegom! To znakomicie działa.
W jakim kierunku powinna działać Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, by z jednej strony edukować pacjentów odnośnie nowych sposobów leczenia, praw pacjentów, a z drugiej – uczestniczyć w dyskusjach z decydentami na temat zmian w polskiej onkologii?
Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych działa na rzecz wszystkich pacjentów onkologicznych. Dlatego na pewno warto kontynuować kampanie edukacyjne, rozwijać je, ale też dyskutować z decydentami. Dzięki rozmowom z pacjentami, możemy podpowiadać decydentom, co jest potrzebne, jakie rozwiązania sprawdzają się, co trzeba zmienić. Cieszę się, że jest Koalicja, że jej członkami jest tak wiele różnych organizacji pacjentów, że możemy działać razem, współpracować, wymieniać się doświadczeniami, być dla siebie nawzajem wskazówką, wsparciem. Oczywiste jest to, że czasem mamy różne zdania, dyskutujemy, czasem nawet ostro się spieramy. Najważniejsze jest jednak to, żeby nie obrażać się, działać razem, gdyż razem możemy zrobić więcej dla pacjentów onkologicznych.
Elżbieta Markowska prezesem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
Czy czeka nas rewolucja w onkologii?
Tekst ukazał się również w czasopiśmie Głos Pacjenta Onkologicznego
