Dzień świadomości hipercholesterolemii rodzinnej– pacjenci mówią „sprawdzam”

24 września przypada Dzień Świadomości Hipercholesterolemii Rodzinnej. Przy tej okazji pacjenci kardiologiczni postanowili przypomnieć opinii publicznej priorytety osób z chorobami sercowo-naczyniowymi, w tym zaburzeniami lipidowymi, i sprawdzić, czy i jak zmieniła się ich sytuacja w ostatnim czasie.

Brak diagnostyki i niska świadomość

W kwietniu tego roku odbyło się w Senacie RP posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Kardiologii zorganizowane przez jego przewodniczącą, senator Agnieszkę Gorgoń-Komor. Podczas posiedzenia najbardziej palące potrzeby z perspektywy pacjentów kardiologicznych przestawiła Agnieszka Wołczenko, ze Stowarzyszenia EcoSerce. Dotyczyły one między innymi sytuacji pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną.

– Trzeba przyznać, że świadomość społeczna w zakresie leczenia schorzeń sercowo-naczyniowych jest wysoce niewystarczająca, co wymaga szybkich zmian – mówiła wtedy Agnieszka Wołczenko prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce. – Należy wdrożyć takie działania, które pozwolą zapobiec rozwojowi chorób kardiologicznych. Przykładem jest tu hipercholesterolemia rodzinna, którą można by wykrywać już u dzieci. Dlaczego tego nie robimy? – pytała prezes Stowarzyszenia EcoSerce i przytoczyła statystyki, z których wynika, że liczba pacjentów z FH w Polsce może wynosić nawet 200 tysięcy.

Hipercholesterolemia rodzinna (ang. Familial Hypercholesterolaemia, FH) to jedna z najczęstszych chorób dziedzicznych (nawet 1:200 osób). Powodują ją mutacje genów, skutkujące podwyższonym poziomem „złego” cholesterolu LDL, co prowadzi do przedwczesnego rozwoju miażdżycy, zawału serca lub udaru niedokrwiennego mózgu. Dzisiejsza rzeczywistość w Polsce wygląda jednak tak, że chorobę najczęściej diagnozuje się dopiero po wystąpieniu tych zdarzeń. Brakuje więc skutecznej profilaktyki pierwotnej, pozwalającej uniknąć pierwszych i kolejnych epizodów sercowo-naczyniowych.

Korzystać z dobrych wzorców i gotowych rozwiązań

Stowarzyszenie EcoSerce wspólnie z organizacjami zjednoczonymi w Porozumieniu Organizacji Kardiologicznych od dawna przyglądają się problemom pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną i aktywnie poszukują rozwiązań, które mogłyby poprawić ich sytuację. Jednym z nich są badania przesiewowe wśród najmłodszych. Ten prosty i tani przesiew miałby być wykonywany u sześciolatków w ramach tzw. bilansu zdrowia.

– Nasza propozycja wynikała wprost z tzw. Deklaracji Praskiej – dokumentu, który powstał w wyniku debat w ramach czeskiej prezydencji UE na temat badań przesiewowych w pediatrii. Dokument już dawno temu został skierowany również do polskiego Ministerstwa Zdrowia – tłumaczyła Agnieszka Wołczenko,

Pacjenci liczyli na jego szybkie i pozytywne rozpatrzenie, podobnie, jak drugiego dokumentu, o którym podczas posiedzenia w Senacie wspominała prof. Małgorzata Myśliwiec. Zwracała wtedy uwagę nie tylko na konieczność badań przesiewowych pod kątem hipercholesterolemii rodzinnej wśród dzieci, ale i na potrzebę tworzenia poradni lipidowych dla dzieci w całej Polsce.

– W resorcie zdrowia złożona została Karta świadczenia Opieki Zdrowotnej dotycząca przesiewu 6-latka, który rocznie kosztuje jedynie 15 mln zł, a ma szanse „wyłapania” naprawdę wielu dzieci, bo zgłaszalność na ten bilans sięga 75 procent, więc taki potencjał trzeba wykorzystać – mówiła prof. Małgorzata Myśliwiec z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i zaapelowała do obecnych na posiedzeniu przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia o szybki powrót do prac nad tym projektem.

Obecny wtedy na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Kardiologii Konrad Korbiński, wicedyrektor Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia zapowiedział, że resort przyjrzy się obu dokumentom, zarówno deklaracji praskiej jak i Karcie świadczenia Opieki Zdrowotnej. Niestety do dziś nic się w tych sprawach nie wydarzyło.

Mamy leczenie, ale dostęp pacjentów do niego jest jedynie pozorny

Pacjenci ze schorzeniami sercowo-naczyniowymi przyznają, że w Polsce refundowanych jest wiele leków w hipercholesterolemii rodzinnej, w tym inhibitory PCSK-9, niestety jednak realny dostęp do tego leczenia jest mocno ograniczony.

– Jeśli policzmy, że prawie 200 tysięcy Polaków zmaga się z tym schorzeniem, dodamy do tego 80 tysięcy rocznie pacjentów po zawałach, to daje to pokaźną grupę osób, które powinny zostać poddane leczeniu – mówi Agnieszka Wołczenko. – Tymczasem w programie lekowym „B101 leczenie pacjentów z zaburzeniami lipidowymi ICD 10:E78.01, I21, I22, I25)” jest jedynie 1600 pacjentów. To oznacza, że system jest nieefektywny, że jest w nim jakaś luka. Może byłoby inaczej, gdyby program lekowy był realizowany w każdej placówce, w której jest KOS-Zawał? Dziś bowiem jest realizowany głównie na oddziałach zachowawczych, podczas gdy kOS-Zawał na interwencyjnych. A już na pewno sytuacja zmieniłaby się na lepsze, gdyby inhibitory PCSK-9 były podawane w lecznictwie otwartym a nie w programie, do którego kryteria włączenia są bardzo wąskie.

Brak wszechstronnej edukacji, niewystarczająca opieka nad pacjentami po zawałach oraz zbyt mała liczba ośrodków realizujących program lekowy to według prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce największe wyzwania stojące przed pacjentami z zaburzeniami lipidowymi. Liczą oni na to, że przy okazji Dnia Świadomości Hipercholesterolemii Rodzinnej uda im się dotrzeć ze swoim przekazem nie tylko do opinii publicznej, ale i decydentów, co pozwoli realnie wpłynąć na ich sytuację.

Polak wśród odkrywców potencjalnej substancji przeciwmiażdżycowej

Dzień Świadomości Hipercholesterolemii Rodzinnej – został ustanowiony w 2012 roku przez Fundację FH w Stanach Zjednoczonych. Jego ideą było podniesienie świadomości na temat hipercholesterolemii rodzinnej. Niezależnie od tego, czy są to laicy, społeczność medyczna czy decydenci, należy wywierać trwały wpływ na cały ekosystem. Im większa świadomość hipercholesterolemii rodzinnej, tym szybciej i łatwiej można ją wykryć. A wczesna, prawidłowa diagnoza oznacza wczesne leczenie, które ratuje życie.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce powstało w listopadzie 2018 roku. Jego działania koncentrują się na wspieraniu pacjentów kardiologicznych poprzez organizację debat i konferencji, warsztatów w małych i większych miejscowościach oraz inicjowanie kampanii informacyjnych i edukacyjnych. Do głównych celów

Stowarzyszenia należy walka o dobro pacjentów kardiologicznych, podnoszenie świadomości społecznej na temat praw pacjentów, jak również walka o czyste powietrze, niezwykle istotne w przypadku osób cierpiących na choroby serca i układu krążenia.