Fundacja SMA oraz Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych zapraszają do udziału w konferencji prasowej podsumowującej dwuletni okres leczenia SMA w Polsce w ramach programu lekowego: „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni ”. Konferencja odbędzie się online.
W zaproszeniu czytamy: Życie chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w Polsce, w ostatnich dwóch latach diametralnie uległo zmianie. Pojawienie się skutecznej terapii i udostępnienie jej w styczniu 2019 roku dla wszystkich chorych bez żadnych ograniczeń pozwala zarówno chorym jak i najbliższym z nadzieją patrzeć w przyszłość . Dzisiaj spośród około 1000 osób dotkniętych SMA, już ponad 700 jest zakwalifikowanych do programu lekowego a około 650 otrzymuje lek. Takie tempo włączania chorych do programu sprawia , że stajemy się liderami i wzorem w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni na świecie. Ten sukces to ciężka praca środowiska medycznego i społeczności SMA. Podczas konferencji chcemy pokazać efekty ogromnej pracy jaka została wykonana by ten sukces osiągnąć , jak również przedstawić kolejne wyzwania dotyczące wprowadzenia nowych terapii , opieki koordynowanej oraz przesiewu dla wszystkich noworodków w kierunku SMA.
Na konferencję zostali zaproszeni:
Maciej Miłkowski – Wiceminister Zdrowia,
Iwona Kasprzak – Dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w NFZ,
Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta,
Barbara Dziuk – Poseł na Sejm RP, Przewodnicząca Parlamentarnej Grupy ds. Chorób Rzadkich,
prof. dr hab. n. med. Marcin Czech – Kierownik Zakładu Farmakoekonomiki w Instytucie Matki i Dziecka, były Wiceminister Zdrowia,
prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz – Bełdzińska – Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, Kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego GUM,
prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska -Jóźwiak – Przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni , Klinika Neurologii i Epileptologii Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka ”,
prof. dr hab. n. med. Anna Kostera – Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM,
mgr Artur Bartochowski – Centrum Rehabilitacji i Edukacji „Dobry Start „, Konsultant rehabilitacyjny Kliniki Neonatologii Szpitala Pediatrycznego WUM,
Dorota Raczek – Prezes Fundacji SMA,
Kacper Ruciński – Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA
Prof. Kotulska-Jóźwiak: terapia genowa dla chorych na SMA – bardzo optymistyczne dane
Program:
11:30 – 11:35 Powitanie
11:35 – 12:15 „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni ” – podsumowanie dwuletniego okresu realizacji programu lekowego :
– populacja chorych i modelowe na skalę światową włączanie chorych do leczenia
– efekty kliniczne w leczeniu dzieci i dorosłych z SMA w oparciu o dwuletnie doświadczenia klinicystów
– wyniki oceny skuteczności leczenia chorych – system SMPT (System Monitorowania Programów Terapeutycznych )
– wycena świadczeń realizowanych w ramach programu
– kontynuacja programu
12:15 – 12:25 Badania przesiewowe – sposób na zatrzymanie rozwoju objawów choroby
– wyniki badania klinicznego NURTURE
– omówienie etapu wdrożenia pilotażu badań przesiewowych w SMA
– przesiew jako aspekt ekonomiczny leczenia
12:25 – 12:40 Rehabilitacja – obowiązkowy i komplementarny element w leczeniu SMA
12:40 – 12:50 Nowe perspektywy w leczeniu SMA
12:50 – 13:00 Aspekty społeczne i ekonomiczne życia w chorobie
– model opieki koordynowanej jako najbardziej efektywny terapeutycznie i kosztowo tryb leczenia
13:00 – 13:10 Zakończenie – Film Fundacji SMA „Diagnoza i co dalej?”
Moderator spotkania :
dr n. med. Jakub Gierczyński – Ekspert systemu ochrony zdrowia i Członek Rady Ekspertów przy RPP
TRANSMISJA DEBATY ONLINE POD LINKAMI:
https ://pap-mediaroom .pl/
ZADAWANIE PYTAŃ PODCZAS KONFERENCJI TYLKO ZA POMOCĄ PLATFORMY ZOOM (SESJA Q&A).
ORGANIZATORZY PROSZĄ O WCZEŚNIEJSZĄ REJESTRACJĘ PO KLIKNIĘCIU NA LINK:
https ://zoom.us/webinar /register /WN_6aZE9zdcQSOia3s64AaCrg
