Miastenia Gravis to jedna z najczęstszych chorób rzadkich – dotyka ponad 9,5 tys. Polaków. Może prowadzić do niepełnosprawności, a w stanach zaostrzenia zagrażać życiu. Mimo to lista niezaspokojonych potrzeb zdrowotnych pacjentów z miastenią wciąż jest bardzo długa. Propozycje zmian niezbędnych w opiece na miastenikami zostały przedstawione podczas ostatniego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich (5 listopada), któremu towarzyszyło otwarcie wystawy zdjęć „Z Miastenią Twarzą w Twarz”.
Kapryśna, zmienna, trudna – tak o miastenii mówi Sylwia Łukomska, założycielka Stowarzyszenia Miastenia Gravis Face to Face, która z chorobą zmaga się od wielu lat – z jej powodu musiała m.in. zrezygnować z pracy zawodowej. Nawet drobna infekcja wiąże się z pogorszeniem stanu jej zdrowia i może prowadzić do hospitalizacji. – Są miastenicy, u których osłabienie mięśni stanowiące główny objaw choroby jest na tyle silne, że wykonywanie codziennych czynności, takich jak ubranie się czy zrobienie sobie posiłku stanowi wysiłek porównywalny do wspinaczki na Mount Everest. Mimo to często spotykamy się z niezrozumieniem ze strony społeczeństwa, a nawet naszych bliskich – o perspektywie życia pacjentów z miastenią mówiła podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.
Na zbyt długą ścieżkę diagnostyczną miasteników zwróciła uwagę prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca Zespołu. – Tu potrzebna jest akcja uświadamiająca na temat objawów miastenii, żeby pacjenci byli szybciej rozpoznawani i leczeni, co w przypadku chorób autoimmunologicznych jest szczególnie ważne – dodała.
Punkt widzenia klinicysty przedstawiła prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii WUM, Europejskiej Sieci Referencyjnej Chorób Nerwowo-Mięśniowych (ERN EURO-NMD), mająca pod swoją opieką największą liczbę miasteników. – W przypadku około połowy pacjentów możemy mówić o relatywnie dobrym rokowaniu, mogą oni nawet osiągnąć stan remisji. Ale to oznacza, że druga połowa będzie zmagać się z miastenią przez całe życie, a czasami będą skazani na liczne hospitalizacje i wycofanie się z normalnego funkcjonowania – wyjaśniała ekspertka. Dodała, że neurolodzy leczący miasteników w pierwszej kolejności sięgają po sprawdzone i dostępne od wielu lat terapie. Ale u tych najciężej chorych jedyną szansą na powrót do normalności jest zastosowanie innowacyjnych leków o różnych mechanizmach działania. Jako dowód przytoczyła przykład swojej pacjentki: – Trzydziestoparolatka, zachorowała jako nastolatka. Zawiodły u niej wszystkie linie leczenia, a nowy lek sprawił, że nie tylko może sama pójść do toalety, ale wyjeżdża na pierwsze od 10 lat wakacje i myśli już o podjęciu pracy. Nowoczesna medycyna może zaproponować tym pacjentom naprawdę coś więcej – podsumowała prof. Kostera-Pruszczyk.
Miastenii gravis nie można wyleczyć, ale można polepszyć życie miasteników
Niestety, aktualnie dostęp do nowych leków w Polsce jest możliwy praktycznie wyłącznie dzięki badaniom klinicznym – zwróciła uwagę przedstawicielka pacjentów, Sylwia Łukomska. Terapii nimi nie doczekała dwójka ciężko chorujących miasteników, należących do grupy wsparcia prowadzonej przez Stowarzyszenie Face to Face, którzy na początku tego roku trafili na Oddział Intensywnej Terapii z przełomem miastenicznym (niewydolność oddechowa wymagająca intubacji i respiroterapii).
Na liście niezaspokojonych potrzeb zdrowotnych pacjentów z miastenią znajduje się także brak opieki koordynowanej i dedykowanej, specjalistycznej fizjoterapii (w tym rehabilitacji oddechowej). Nie ma również systemowego wsparcia psychologicznego, niezbędnego wielu chorym z miastenią, którzy wskutek obciążenia chorobą borykają się z przewlekłym stresem, depresją i nerwicą lękową.
Posiedzeniu Zespołu towarzyszyło otwarcie wystawy „Z Miastenią Twarzą w Twarz”, stworzonej przez Stowarzyszenie Face to Face. Ekspozycja składa się z portretów chorych na miastenię z całej Polski, które zostały obudowane opisem ich zmagań z chorobą. Autorką zdjęć jest miasteniczka, Aleksandra Dejneka.
W uroczystości otwarcia brał m.in. udział prof. Bartosz Karaszewski, kierownik Katedry Neurologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, krajowy konsultant ds. neurologii. – Wśród chorych z miastenią są dzieci, osoby starsze, dorośli, którzy chcą pracować, rozwijać się, normalnie żyć. Tymczasem zmagają się z poważną niepełnosprawnością, której nie widać. Ich choroba przestaje być niewidzialna, gdy z niewydolnością oddechową, w stanie zagrożenia życia trafiają na OIT. Mówimy o grupie 15-20 proc. pacjentów, u których dostępne, standardowe terapie nie są skuteczne. Na szczęście mamy od niedawana w programie lekowym dwa nowe, wysoko skuteczne leki. Program trzeba rozbudować o kolejne nowe terapie. Zaczynamy to analizować, by na podstawie badań klinicznych przygotować taką propozycję – zapowiedział.
Wystawę „Z Miastenią Twarzą w Twarz” można oglądać w Sejmie RP (w budynku F, w holu przed salą konferencyjną im. Jacka Kuronia) do 12 listopada br.
Sylwia Łukomska o swoim życiu z miastenią gravis
