Środowisko pacjentów z chorobą Parkinsona i zajmujący się nimi lekarze od lat czekają na kompleksową opiekę koordynowaną. Założenia programu zostały przygotowane w 2018 r., przeleżały w szufladzie przez okres pandemii. Wrócono do nich w 2023 r., kiedy to na zlecenie Ministerstwa Zdrowia AOTMiT wspólnie z ekspertami przygotował pilotaż opieki koordynowanej. Jest połowa 2024 r., a pilotażu nie ma.
Aby leczenie osób z chorobą Parkinsona było optymalne, musi być skoordynowane. Opieka nad tymi chorymi wymaga bowiem współpracy wielu specjalistów: neurologów, neurochirurgów, lekarzy rodzinnych, fizjoterapeutów, nierzadko psychiatrów, a także radiologów, psychologów, logopedów, dietetyków, gastroenterologów i innych. W naszym kraju terapia jest sfragmentaryzowana, a pacjenci oraz ich opiekunowie, próbując dostać się do kolejnych lekarzy, gubią się w zawiłym systemie ochrony zdrowia.
Środowisko neurologów postulują też zmiany wokół leczenia neurochirurgicznego głęboką stymulacją mózgu (DBS). Chodzi im o wprowadzenie do koszyka świadczeń procedury kwalifikacji pacjenta do takiego leczenia. Kolejnym istotnym problemem jest brak systemowej opieki nad pacjentami, którzy już mają wszczepiony neurostymulator.
Do zabiegu głębokiej stymulacji mózgu pacjent z chorobą Parkinsona musi przejść dobrą kwalifikację na oddziale neurologii według przyjętych standardów. Dzisiaj ta procedura jako świadczenie gwarantowane nie wymaga formalnie takiej ścieżki, co powoduje, że chorzy są operowani bez konsultacji neurologicznej, bez rozważenia wszystkich za i przeciw, bez podstawowego warunku wdrożenia tej terapii, jakim jest wykorzystanie optymalizacji terapii farmakologicznej. Co więcej, po zabiegu pacjenci nierzadko są pozostawieni sami sobie i nikt ich nie prowadzi.
Może to się zmieni, ponieważ chorobą Parkinsona i problemami środowiska pacjentów, ich opiekunów oraz leczących ich lekarzy zajął się Parlamentarny Zespół ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego.
Projekty zaginęły
– Wspólnie z ekspertami przygotowaliśmy dwa projekty, które zostały zlecone przez Ministerstwo Zdrowia poprzedniej kadencji. Pierwszy z tych projektów był poświęcony pilotażowi kompleksowej opieki specjalistycznej nad pacjentem z chorobą Parkinsona. AOTMiT przekazał go w ubiegłym roku do MZ. Nie wiemy, co się z nim dzieje. W lutym tego roku do resortu trafił też projekt dotyczący uregulowania leczenia metodą DBS. Ponoć w ministerstwie trwają poszukiwania tego projektu, bo nie wiadomo, gdzie dokładnie trafił. Będziemy się starać odtworzyć dokument i dowiedzieć się od nowego kierownictwa resortu, co dalej zamierza. Porządki w DBS chcemy zrobić po to, żeby – po pierwsze – stymulatory były wszczepiane z korzyścią dla chorych. Po drugie, żeby nie wszczepiać ich chorym, którzy nie powinni tej metody otrzymać, a tak teraz bardzo często się zdarza – nie ma korzyści dla chorego i są to tylko wyrzucone pieniądze, bo DBS nie jest tanią metodą – relacjonował podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespół ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.
Choroba Parkinsona jedną z najszybciej rozwijających się chorób mózgu na świecie
Neurolog powinien kwalifikować do zabiegu DBS
Prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, kierownik Zakładu Pielęgniarstwa Neurologiczno-Psychiatrycznego w Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, podkreślił, że procedury wysokospecjalistyczne, a do takich należy wszczepienie DBS, nie mają szczególnej wyceny, choć są związane z tym, że płatnik na ich realizację przeznacza poważne środki finansowe. Zabieg głębokiej stymulacji mózgu, będacy jedną z metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona, to koszt od 60 do 80 tys. zł. na jednego pacjenta w ciągu 4-5 lat, po tym czasie trzeba wymienić stymulator.
– Choroba Parkinsona to choroba przewlekła, zaczynająca się niewinnie, niewielkimi objawami, które z rozwojem choroby postępują. Na początku radzimy sobie bardzo dobrze za pomocą farmakologii, ale po kilku latach przychodzi pierwszy kryzys, kiedy leki zaczynają gorzej działać. Modyfikujemy dawki, co na jakiś czas pomaga, a potem szukamy metod zaawansowanych i na szczęście takie mamy. Jedną z nich jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), inne to terapie infuzyjne, które również są dostępne w ramach programu lekowego – wyjaśnił prof. Sławek.
DBS jest realizowany jako świadczenie gwarantowane w ramach neurochirurgii. – Neurochirurdzy zajmują się tą częścią, może najbardziej istotną z punktu widzenia powodzenia terapii, czyli zaimplantowaniem systemu, a dokładnie włożeniem dwóch elektrod do bardzo małych struktur w mózgu. Jednak żeby stymulator trafił do właściwego chorego, kwalifikacji do zabiegu powinien dokonywać neurolog. Po wszczepieniu DBS my, neurolodzy, musimy prowadzić chorego, czyli ustawić mu stymulator, dopasowując do dawek leków, i robimy to przez lata. Kardiolodzy mają poradnie stymulatorowe dla swoich pacjentów z urządzeniami wszczepialnymi. Procedura stymulatorowa jest wyceniona odpowiednio wyżej niż zwykła porada specjalistyczna. Tak też powinno być w neurologii – podkreślił ekspert.
– Od co najmniej 8 lat wydeptujemy ścieżki w NFZ, Ministerstwie Zdrowia, aby wprowadzić trójstopniowy model opieki nad pacjentem z głęboką stymulacją mózgu. Zakłada on istnienie systemu kwalifikacji do zabiegu – to już mamy, potrzebna jest tylko odpowiednia wycena procedury, która powinna trafić w ręce specjalistów neurologów, a nie neurochorurgów. Następnie zabieg neurochirurgiczny, a po nim prowadzenie pacjenta w poradni stymulatorowej. Teraz nie mamy jasnego systemu kwalifikacji i prowadzenia chorych po tych zabiegach – dodaje prof. Jarosław Sławek.
W czym pomogłaby opieka koordynowana
Jak zauważa ekspert, także model opieki koordynowanej, który na zlecenie Ministerstwa Zdrowia w ubiegłym roku w maju przygotowała Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji razem z grupą ekspertów, poszedł do szuflady i nikt nie chce do niego wrócić. Projekt zawiera dokładny opis ścieżki pacjenta, co powinno się dziać po kolei krok po kroku, z optymalną korzyścią dla pacjenta i dla lekarzy, którzy go prowadzą, a także dla systemu.
– Wydaje nam się, że jest sensowny, bo pokaże pacjentowi, jakie są ścieżki w systemie, z jakich obszarów może skorzystać i gdzie, na jakim etapie choroby. Chcielibyśmy przetestować ten model w ośrodkach referencyjnych, które uczestniczą w programie lekowym. Uważamy, że to się może przełożyć na wymierne korzyści. W Wielkiej Brytanii policzono, ile jest złamań szyjki udowej u osób z chorobą Parkinsona. W tej populacji jest ich cztery razy więcej niż w grupach rówieśników niechorujących na chorobę Parkinsona. Dzięki odpowiedniej edukacji, ćwiczeniom, rehabilitacji, odpowiedniemu prowadzeniu farmakoterapii, profilaktyce osteoporozy, która jest nasilona u osób z chorobą Parkinsona, można te wyniki poprawić – ocenił prof. Sławek.
Na efekty terapii pacjentów z chorobą Parkinsona wpływa też specjalistyczna rehabilitacja. W tej dziedzinie również są duże braki. Powinna być prowadzona już od początku choroby, czyli od momentu diagnozy. Fizjoterapia pacjentów z chorobą Parkinsona wymaga wykształconej kadry, która ma kompetencje potrzebne do pracy z chorymi na chorobę Parkinsona, a tej brakuje. To pacjenci ze specyficznymi problemami, takimi chociażby jak zaburzenia chodu, równowagi, ze zwiększonym ryzykiem upadków. Rehabilitacja, ale też edukacja, pozwalają zapobiec powikłaniom.
Potrzebne są specjalistyczne poradnie
Dr hab. Joanna Siuda, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych, przypomniała, że dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona już siódmy rok funkcjonuje program lekowy. Od 1 lipca są w nim dostępne trzy terapie infuzyjne. Program realizuje dwadzieścia kilka ośrodków prawie w całym kraju, tylko północno-wschodnia Polska nie jest jeszcze dobrze „pokryta” wysokospecjalistycznymi ośrodkami.
– Żeby dobrze zakwalifikować pacjenta czy to do DBS, czy do terapii infuzyjnych, niezbędna jest tzw. wizyta kwalifikacyjna. W tej chwili nie jest ona wyceniona, w ogóle nie mieści się w programie. Tym czasem trzeba sporo czasu poświęcić choremu analizując jego dotychczasową ścieżkę leczenia, potwierdzić rozpoznanie choroby Parkinsona, przeanalizować objawy, przyjmowane leki. To wszystko musimy umieścić w opisie choroby, który następnie trafia do NFZ, a konkretnie do komisji, kwalifikującej pacjentów do programu. Nie mamy też dedykowanych poradni zajmujących się zaburzeniami ruchowymi czy poradni chorób pozapiramidowych. Wyodrębnienie takich jednostek jest niezmiernie ważne – podkreśla dr hab. Joanna Siuda.
Coraz więcej możliwości dla pacjentów z rzadkimi chorobami neurologicznymi
