Mistrzyni tenisa, Caroline Woźniacki wspiera Polki z przewlekłymi chorobami zapalnymi. W Warszawie odbyła się konferencja prasowa w ramach globalnej kampanii Advantage Hers – relacja z wydarzania.
Konferencja prasowa pt. „AdvantageHers – jak uzyskać przewagę nad przewlekłą chorobą zapalną?” to kolejna odsłona globalnej kampanii Advantage Hers poświęconej wyzwaniom z jakimi borykają się kobiety dotknięte przewlekłymi chorobami zapalnymi, takimi jak – reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), osiowe spondyloartropatie, łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) i łuszczyca.
Karolina Woźniacka, uczestnicząca online w wydarzeniu przyznała, że zgodziła się zostać ambasadorką kampanii Advantage Hers, gdyż sama spotkała się z brakiem zrozumienia i fachowej pomocy medycznej. Choroba pojawiła się u niej nagle – kiedy była na szczycie – wygrywała turnieje, zdobyła Wielkiego Szlema i nagle zaczęła się źle czuć. Ból i brak zrozumienia ze strony otoczenia były dla niej trudnym doświadczeniem. Kiedy zaczęła szukać lekarza, okazało się, że nikt nie może jej pomóc. Dopiero po kilku miesiącach nastąpił przełom. Usłyszała, że choruje na reumatoidalne zapalenie stawów, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną. Odpowiedni lekarz oraz właściwe leczenie zapoczątkowały nowy etap w życiu tenisistki – życia z chorobą przewlekłą, ale także bycia szczęśliwą żoną i spełnioną matką. Obecnie Karolina spodziewa się drugiego dziecka, choć obawiała się, że z powodu choroby nie zazna macierzyństwa. – Chcę pokazać kobietom, że z tą chorobą można żyć, że nie są same. Chciałam też pokazać innym, że reumatoidalne zapalenie stawów może przytrafić się każdemu, także osobie młodej, wysportowanej jak ja – mówiła tenisistka.
W ramach kampanii ambasadorka opowiada o życiu z chorobą przewlekłą na swoich kanałach społecznościowych i zachęca pacjentów i ich bliskich do włączenia się do dialogu, poprzez używanie hasztagu #AdvantageHers.
Moderująca spotkanie Agata Młynarska, przyznała, że utożsamia się z ideą inicjatywy, również jako pacjentka przewlekłej choroby zapalnej. Uwypukliła siłę wzajemnego wsparcia kobiet, która przyświeca idei kampanii. – Jesteśmy siostrami w bólu, ale też siostrami w dążeniu do zmiany podejścia do choroby, odwagi do mówienia, że chorujemy i jak chorujemy”. Podkreśliła także ogromną rolę dziennikarzy w propagowaniu tzw. treści „niepopularnych”, ale ważnych społecznie. „Dlatego całym sercem wspieram wszystkie ruchy mające na celu zwrócenie uwagi opinii publicznej na tematy związane z chorobami, mogące dotknąć absolutnie każdego” – mówiła.
Trudną specyfikę schorzeń zapalnych na przykładzie łuszczycy, spondyloartropatii, łuszczycowego i reumatoidalnego zapalenia stawów – omówiły klinicystki: prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii oraz prof. Irena Walecka, konsultant wojewódzka w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Obie ekspertki na pytanie, czy płeć ma znaczenie w przewlekłych chorobach zapalnych? – jednogłośnie przyznały, że „tak”. Według prof. Waleckiej dodatkowym utrudnieniem w tej grupie chorób jest fakt współistnienia innych schorzeń ze strony m. in.: układu sercowo-naczyniowego, metabolicznego, cukrzycy, otyłości, niealkoholowego stłuszczenia wątroby, czy depresji. Wśród objawów występujących częściej u kobiet, niż u mężczyzn chorujących na przewlekłe choroby zapalne ekspertka wymieniła m. in. gorsze postrzeganie choroby (przygnębienie, depresja), słabsze wyniki w osiąganiu sukcesu zawodowego, mniejszy udział w życiu towarzyskim. – U kobiet obserwuje się większe obniżenie jakości życia, pomimo mniejszej ilości objawów klinicznych, niż u mężczyzn. Stres szczególnie u kobiet nasila objawy chorobowe, występuje u nich zwiększone ryzyko progresji choroby, dysfunkcji funkcjonalnych, większe zmęczenie i niezdolność do pracy – wyliczała.
Choroby przewlekłe dają szansę na macierzyństwo
Na przewlekle choroby zapalne pacjenci z reguły zapadają w wieku rozrodczym – kobiety w 80 proc. – miedzy 20., a 40. rokiem życia. Niestety strach przed przekazaniem schorzenia dzieciom oraz zaostrzeniem objawów w trakcie i po ciąży skutkuje tym, że pacjentki rzadziej decydują się namacierzyństwo.
Prof. Brygida Kwiatkowska wyjaśniła, że większość chorób zapalnych zaostrza się po rozwiązaniu, dlatego tak ważne jest, aby decyzja o planowaniu potomstwa była konsultowana z lekarzem prowadzącym. – Aktualnie, dzięki osiągnięciom medycyny mamy dostępne grupy leków, które zabezpieczają zarówno dziecko jak i matkę w okresie ciąży i po porodzie. Tutaj najlepszym przykładem jest nasza pacjentka Karolina Woźniacka – mówiła konsultant krajowa.
Podkreśliła ponadto, potrzebę właściwego kształcenia reumatologów w Polsce tak, aby informowali pacjentki, że mimo choroby mogą spokojnie rozważać macierzyństwo. Takie oczekiwania zgłaszają z resztą same kobiety, aby lekarz reumatolog był w kontakcie z ich ginekologiem i czuwał nad przebiegiem ciąży i zdrowiem po porodzie.
50 proc. kobiet z chorobą reumatyczną ma objawy depresji
Aspekt kondycji psychicznej u kobiet z chorobą przewlekłą uwypukliła psycholog kierująca Katedrą i Zakładem Psychologii Klinicznej UM w Poznaniu – prof. Ewa Mojs. Wskazała, że aby kobiety lepiej radziły sobie z chorobą w przede wszystkim ważny jest dobry lekarz prowadzący. Na kolejnym etapie, istotne jest nabycie odporności na stres oraz pozyskanie tzw. „sprężystości psychicznej”, która pozwoli pacjentce nabrać otwartości na nowe doświadczenia i „odnaleźć się” w życiu po diagnozie. – Statystyki pokazują, że 50 proc. chorych na choroby reumatyczne i 60 proc. chorych z łuszczycą – prezentuje objawy depresji – smutno przyznała ekspertka, podkreślając wagę obecności psychologa w kontakcie z tymi pacjentami w ramach koordynowanej opieki medycznej.
„Razem dodajemy sobie odwagi!”
Podsumowując wydarzenie pacjentki przyznały, że niezwykle ważne są dla nich – wymiana doświadczeń i wzajemne wsparcie, którym dzielą się w ramach kampanii.– W grupie jest siła. Razem się nie poddamy” – zapewniała Violetta Zajk, prezeska Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.
-„Słyszymy, że jesteśmy zmęczone, leniwe… Mamy frustracje, bo to jest pod każdym względem potworna degradacja, nie tylko pod względem stawów, czy skóry, ale degradacja całego życia kobiety i jej otoczenia – ze smutkiem przyznała Agata Młynarska. Podkreśliła jednocześnie konieczność poprawy dla polskich pacjentów korzystania z nowoczesnych terapii, większego dostępu do lekarzy specjalistów, rzetelnej informacji i szerokiej edukacji społecznej.Na swoich social mediach dziennikarka wyraziła także osobiste wsparcie kobietom z chorobami zapalnymi: – Wierzę, że moja choroba jest moim zadaniem! Razem dodajemy sobie odwagi! – pisała na Instagramie.
Dla Jolanty Grygielskiej, szefowej Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF kampania Advantage Hers jest szansą na pojawienie się w sferze publicznej komunikatu, że na zapalne choroby reumatyczne może zachorować każdy, bo nie są one domeną ludzi starych, jak mówi stereotyp. – Nikt nie jest wolny od choroby – zwłaszcza kobiety – podkreśliła. – „Nawet jak zachorujesz, zabierz się do roboty, bo całe życie masz przed sobą” – apelowała do pacjentek.
Według Dagmary Samselskiej z Fundacji Amicus, kampania, której twarzą jest znana tenisistka – Karolina Woźniacka daje nadzieję, że pacjentki przestaną się w końcu ukrywać ze swoimi schorzeniami. – Każdy z nas, wcześniej lub później zmierzy się z chorobą. Nasze choroby są tylko pewną cechą, która sprawia, że musimy o siebie dbać bardziej – podsumowała.
Źródło: materiały prasowe