Kancelaria DZP i firma PEX PharmaSequence zapraszają w czwartek, 6 maja, o godz. 10.00 – 11.30 na spotkanie z ekspertami w temacie chorób rzadkich oraz zwiększenia dostępności terapii dla polskich pacjentów.
W agendzie spotkania zaplanowano tematy:
-
Przybliżenie tematyki chorób rzadkich oraz codziennych problemów pacjentów na nie cierpiących;
-
Analiza sytuacji polskiego systemu ochrony zdrowia pod kątem dostępności terapii stosowanych w chorobach rzadkich;
-
Przedstawienie założeń oraz omówienie projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich;
-
Przybliżenie rozwiązań przyjętych dla chorób rzadkich w innych krajach europejskich, które mogłyby stanowić pożądany kierunek zmian w Polsce;
-
Przedstawienie rekomendacji dla Polski, które mogłyby pozytywnie wpłynąć na zwiększenie dostępności terapii stosowanych w chorobach rzadkich.
Webinarium na platformie Microsoft Teams poprowadzą: Marcin Pieklak, Kinga Frelas (DZP) oraz Tomasz Kiełczewski (PEX PharmaSequence)
Terminem „choroby rzadkie” określane są jednostki chorobowe o niskiej częstości występowania w populacji. Pojedyncze jednostki chorobowe występują niezwykle rzadko, jednak ze względu na ogólną liczbę tych chorób – obecnie zidentyfikowanych jest ich nawet 8 tys. – jest nimi dotkniętych około 2-3 mln Polaków (6-8% populacji). Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie w codziennym życiu muszą zmagać się z wieloma trudnościami w tym m.in. z brakiem dostępu do diagnostyki, rehabilitacji czy podstawowych terapii ratujących życie i zdrowie.
Trwająca już od ponad roku epidemia wirusa SARS-CoV-2 sprawiła, że uwaga władz publicznych oraz podejmowane przez nie działania zostały skierowane na zwalczenie epidemii, niejako zapominając o innych pacjentach, którzy potrzebują wsparcia państwa.
Sytuację tę może zmienić opublikowany 1 marca br. projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich (NPdCR). Dokument ten był wyczekiwany od wielu lat, a sama Rada Unii Europejskiej rekomendowała jego przyjęcie do końca 2013 r.
Pamiętajmy jednak, że NPdCR w momencie uchwalenia (planowane na II kwartał 2021 r.) będzie dokumentem politycznym wyznaczającym średnio- i długoterminowe cele strategiczne. Dopiero w kolejnym kroku, tj. na etapie tworzenia planu wykonawczego, będą mogły zostać wdrożone zawarte w nim rekomendacje, w tym zmiany legislacyjne zapewniające realizację przyjętych założeń. Na dzień dzisiejszy Polska znajduje się na 27. miejscu spośród 33 krajów w zestawieniu dostępności sierocych produktów leczniczych oraz na ostatnim miejscu w zakresie czasu do momentu zapewnienia dostępu do terapii wg „W.A.I.T. Indicator 2019 Survey” opublikowanym przez EFPIA.
O
