Choroba, która dotyczy całej rodziny. Choroba Alzheimera i inne zaburzenia otępienne należą do schorzeń, które stopniowo zmieniają codzienne życie chorego i jego najbliższych. Wraz z postępem choroby coraz trudniejsze staje się planowanie dnia, zapewnienie bezpieczeństwa, organizowanie wizyt lekarskich, podejmowanie decyzji oraz reagowanie na zmieniające się zachowania osoby chorej.
Dane pokazują, że aż 92 proc. osób z chorobą Alzheimera w Polsce pozostaje pod stałą opieką rodziny. W niemal co drugiej rodzinie odpowiedzialność ta spoczywa wyłącznie na jednej osobie. Oznacza to, że opieka nad chorym rzadko jest zadaniem rozłożonym równomiernie. Często staje się codziennym obowiązkiem jednej córki, żony, męża lub innego bliskiego, który stopniowo podporządkowuje rytm własnego życia potrzebom chorego.
W odpowiedzi na te potrzeby uruchomiono bezpłatną infolinię Helpline pod numerem 800 201 801. Powstała ona z inicjatywy Rzecznika Praw Pacjenta we współpracy z Alzheimer Polska. Projekt jest współfinansowany z Europejskiego Funduszu Społecznego PLUS 2021–2027 w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021–2027.
Późna diagnoza nadal pozostaje jednym z głównych problemów
Jednym z istotnych wyzwań w chorobie Alzheimera pozostaje późne rozpoznanie. Szacuje się, że w pierwszym stadium klinicznym choroba jest prawidłowo diagnozowana jedynie u około 20 proc. chorych. W praktyce oznacza to, że wielu pacjentów trafia do leczenia i opieki specjalistycznej dopiero wtedy, gdy objawy są już zaawansowane, a samodzielne funkcjonowanie staje się coraz trudniejsze.
Późna diagnoza wpływa również na sytuację rodzin. Bliscy przez długi czas mogą obserwować niepokojące zmiany, nie mając jeszcze jasnej odpowiedzi, z czym się mierzą. Problemy z pamięcią, dezorientacja, trudności w wykonywaniu znanych wcześniej czynności czy zmiany zachowania bywają początkowo tłumaczone wiekiem, zmęczeniem albo stresem. Dopiero narastanie objawów skłania rodziny do szukania pomocy.
W zaawansowanym stadium choroby opieka często wymaga stałej obecności drugiej osoby. Dla rodziny oznacza to konieczność reorganizacji codzienności, a niekiedy także ograniczenia lub zakończenia aktywności zawodowej przez opiekuna.
– Ideą powstania Infolinii Helpline jest zapewnienie wsparcia osobom dotkniętym schorzeniami otępiennymi. Choroby cywilizacyjne, takie jak Alzheimer, będą dotyczyły nas coraz częściej, dlatego ważne jest zapewnienie odpowiedniego wsparcia pacjentom, aby mogli uzyskać pomoc specjalistów, takich jak prawnicy czy terapeuci zajęciowi. Helpline to przestrzeń, w której osoby zaangażowane w pomoc na co dzień wskazują pacjentom i ich bliskim, jak odnaleźć się w codziennym funkcjonowaniu. Rzecznik Praw Pacjenta wspiera pacjentów nie tylko w poruszaniu się w systemie ochrony zdrowia, ale także w zakresie ich potrzeb oraz potrzeb ich bliskich – mówi Jarosław Fiks, Dyrektor Generalny Biura Rzecznika Praw Pacjenta.
Decyzje prawne i osobiste w przebiegu demencji
Postępujące zaburzenia poznawcze powodują, że osoby żyjące z demencją oraz ich bliscy coraz częściej stają przed pytaniami dotyczącymi spraw osobistych, majątkowych i formalnych. Na wczesnym etapie choroby pacjent może samodzielnie podejmować decyzje, ale wraz z rozwojem objawów może potrzebować coraz większego wsparcia w prowadzeniu swoich spraw.
W praktyce rodziny mierzą się z koniecznością uporządkowania kwestii pełnomocnictw, dostępu do dokumentacji, zarządzania majątkiem, reprezentowania chorego przed instytucjami czy podejmowania decyzji dotyczących leczenia i opieki. Są to sprawy, które często pojawiają się nagle, kiedy stan chorego pogarsza się szybciej, niż przewidywali bliscy.
Jak wynika z raportu Alzheimer Europe „Zdolność prawna i wspomagane podejmowanie decyzji w kontekście demencji” z 2024 roku, podejście do zdolności prawnej osób żyjących z demencją różni się w poszczególnych krajach europejskich. Coraz większe znaczenie zyskują rozwiązania, które pozwalają osobom chorym uczestniczyć w podejmowaniu decyzji tak długo, jak pozwala na to ich stan zdrowia. Jednocześnie brak jasnych i łatwo dostępnych informacji sprawia, że kwestie formalne są dla rodzin dodatkowym źródłem napięcia.
Szczególnie trudne bywają sytuacje związane z zarządzaniem majątkiem, sporządzaniem testamentu czy oceną, czy osoba chora w danym momencie miała świadomość podejmowanej decyzji. Obowiązujące przepisy dopuszczają podejmowanie takich czynności pod warunkiem zachowania świadomości przez osobę chorą, jednak w praktyce ocena ta może prowadzić do sporów i postępowań sądowych.
– Związek stowarzyszeń Alzheimer Polska oraz Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich od lat podkreślają konieczność zmiany przepisów, które umożliwią osobom żyjącym z demencją wspomagane podejmowanie decyzji za ich życia. Obecnie trwają zaawansowane prace legislacyjne zmierzające do odejścia od instytucji ubezwłasnowolnienia w Polsce. Ministerstwo Sprawiedliwości dąży do jej zastąpienia systemem wspieranego podejmowania decyzji, obejmującym m.in. instytucję kuratora oraz różne formy pełnomocnictwa, dostosowane do indywidualnych potrzeb osób wymagających wsparcia. Organizacje alzheimerowskie reprezentujące osoby z demencją i ich opiekunów podkreślają, że wsparcie nie może oznaczać odbierania podmiotowości. Poszanowanie godności i praw osób chorujących na demencję powinno pozostawać fundamentem wszystkich rozwiązań systemowych. Dlatego apelują, aby już dziś, wszędzie tam, gdzie stan zdrowia na to pozwala, uwzględniać współudział chorych w podejmowaniu decyzji, w tym decyzji medycznych oraz zapewnić im realne wsparcie i ochronę, szczególnie w przypadku osób samotnych, narażonych na zaniedbanie – mówi dr Edyta Ekwińska, Wiceprezes Alzheimer Polska.
Zobacz: Czym jest demencja? Objawy otępienia i diagnostyka krok po kroku
Codzienna opieka najczęściej pozostaje w domu
W Polsce opieka nad osobą z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi najczęściej odbywa się w domu. W niemal połowie przypadków opiekunkami są córki, w jednej czwartej żony, a w co dziesiątym przypadku mężowie. Obowiązki te obejmują nie tylko pomoc w codziennych czynnościach, ale także pilnowanie leków, umawianie wizyt, organizowanie transportu, dbanie o bezpieczeństwo chorego i reagowanie na sytuacje kryzysowe.
Wraz z postępem choroby zakres wsparcia zwykle się zwiększa. Osoba chora może wymagać pomocy przy jedzeniu, higienie, ubieraniu się, poruszaniu po domu czy kontakcie z otoczeniem. Dla opiekuna oznacza to stałą gotowość i konieczność przewidywania sytuacji, które wcześniej nie stanowiły problemu.
Opieka nad osobą z demencją ma również wymiar emocjonalny. Bliscy obserwują zmiany w zachowaniu chorego, stopniową utratę samodzielności, problemy z rozpoznawaniem osób i miejsc. Często równolegle muszą mierzyć się z własnym zmęczeniem, ograniczeniem życia zawodowego i społecznego oraz poczuciem odpowiedzialności za bezpieczeństwo chorego.
Według przekazanych danych w Polsce zdiagnozowanych jest około 700 tys. pacjentów z chorobami otępiennymi, w tym z chorobą Alzheimera, a każdego roku diagnozę otrzymuje kolejnych około 35 tys. osób. Skala problemu sprawia, że dostęp do informacji, wsparcia psychologicznego i porad specjalistycznych staje się ważnym elementem opieki nad pacjentem i jego rodziną.
Helpline: bezpłatny numer dla pacjentów, rodzin i opiekunów
Infolinia Helpline pod numerem 800 201 801 jest skierowana do osób chorujących na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne, ich rodzin i opiekunów, zarówno nieformalnych, jak i zawodowych. Z pomocy mogą korzystać także osoby z otoczenia chorego, które szukają informacji o tym, jak reagować na zmiany zachowania, jak rozmawiać z bliskim lub gdzie szukać wsparcia.
Dzwoniący mogą porozmawiać z konsultantami, psychologami oraz innymi specjalistami, w tym terapeutami zajęciowymi i prawnikami. Rozmowy mają charakter poufny. Zakres wsparcia obejmuje informacje dotyczące diagnozy i przebiegu choroby, pomoc w radzeniu sobie z trudnymi zachowaniami chorego, wsparcie emocjonalne oraz wskazówki dotyczące dostępnych form pomocy w regionie.
Infolinia może być także miejscem pierwszego kontaktu dla osób, które nie wiedzą, od czego rozpocząć organizowanie opieki. W chorobach otępiennych potrzeby pacjenta i rodziny zmieniają się stopniowo, ale konsekwentnie. Dlatego dostęp do informacji w momencie, w którym pojawiają się pytania, może ułatwić podejmowanie kolejnych decyzji.
Kiedy działa infolinia Helpline?
Bezpłatna infolinia Helpline jest dostępna sześć dni w tygodniu. Od poniedziałku do piątku można dzwonić w godzinach od 10:00 do 21:00, a w soboty od 10:00 do 16:00. Kontakt możliwy jest również mailowo pod adresem alzheimer@rpp.gov.pl. Więcej informacji znajduje się na stronie www.alzheimer.rpp.gov.pl.
Częścią działań informacyjno-edukacyjnych jest także spot poświęcony infolinii Helpline. Materiał pokazuje codzienne doświadczenia osób chorujących i ich bliskich oraz przypomina, gdzie można szukać pomocy.
Projekt „Helpline – uruchomienie i utrzymanie bezpłatnej infolinii dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów” jest realizowany przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Projekt jest współfinansowany z Europejskiego Funduszu Społecznego PLUS 2021–2027 w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021–2027.
Zobacz: Choroba Alzheimera i otępienie: gdzie pacjent i opiekun mogą szukać pomocy
Smog a choroba Alzheimera: nowe badania wskazują na możliwy związek
Czym jest infolinia Helpline?
Helpline to bezpłatna infolinia uruchomiona z inicjatywy Rzecznika Praw Pacjenta we współpracy z Alzheimer Polska. Jest przeznaczona dla osób chorujących na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne, ich rodzin, opiekunów oraz osób z ich otoczenia.
Jaki jest numer infolinii Helpline?
Numer bezpłatnej infolinii Helpline to 800 201 801.
W jakich godzinach działa infolinia Helpline?
Infolinia działa od poniedziałku do piątku w godzinach 10:00–21:00 oraz w soboty w godzinach 10:00–16:00.
Kto może skorzystać z infolinii?
Z infolinii mogą korzystać osoby z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi, członkowie ich rodzin, opiekunowie nieformalni i zawodowi, a także osoby z otoczenia chorego, które potrzebują informacji lub wsparcia.
Jakiego rodzaju pomoc można uzyskać przez Helpline?
Dzwoniący mogą otrzymać wsparcie emocjonalne, informacje o diagnozie i przebiegu choroby, wskazówki dotyczące codziennej opieki, pomoc w radzeniu sobie z trudnymi zachowaniami chorego oraz informacje o dostępnych formach wsparcia w regionie.
Czy infolinia zapewnia pomoc prawną?
Tak. W ramach infolinii dostępne jest także wsparcie specjalistów, w tym prawników. Może ono dotyczyć między innymi pytań związanych z sytuacją prawną osób żyjących z demencją i ich bliskich.
Dlaczego wczesna diagnoza choroby Alzheimera jest ważna?
Wczesne rozpoznanie pozwala szybciej rozpocząć leczenie, zaplanować opiekę i uporządkować sprawy organizacyjne oraz prawne. Według przekazanych danych w pierwszym stadium klinicznym choroba jest prawidłowo rozpoznawana jedynie u około 20 proc. chorych.
Kto najczęściej opiekuje się osobami z chorobą Alzheimera w Polsce?
Najczęściej opiekę sprawują członkowie rodziny. Dane wskazują, że 92 proc. osób z chorobą Alzheimera w Polsce pozostaje pod stałą opieką rodziny, a w niemal co drugiej rodzinie odpowiedzialność ta spoczywa na jednej osobie.
Źródło: Informacja prasowa: „Codzienność opieki – życie bliskich z chorobą Alzheimera”, Warszawa, 2.06.2026 r.; materiały Rzecznika Praw Pacjenta i Alzheimer Polska dotyczące infolinii Helpline; raport Alzheimer Europe „Zdolność prawna i wspomagane podejmowanie decyzji w kontekście demencji” z 2024 roku.
