Centrum Edukacji i Wparcia Pacjenta z Niewydolnością Serca – Kardiolinia.pl – to platforma edukacyjna stworzona przez Asocjację Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, która zapewnia przestrzeń dla Pacjentów i ich Bliskich/Opiekunów, gdzie w przypadku pytań, wątpliwości (np. po zakończonej hospitalizacji, z niedawno rozpoznaną niewydolnością serca) będą mogli porozmawiać z profesjonalistą – Edukatorem (Pielęgniarką Niewydolności Serca). Pierwsze 60 dni po wyjściu ze szpitala chorego ma kluczowe znaczenie, bowiem wtedy najczęściej dochodzi do zaostrzenia choroby i konieczności ponownego pobytu w szpitalu. Dlatego umiejętność samoopieki, monitorowania objawów i modyfikacji np. leczenia diuretycznego, jest niezbędna, aby pacjent mógł czuć się bezpiecznie i uzyskał maksymalne korzyści z terapii, w postaci poprawy ogólnej wydolności organizmu, lepszego samopoczucia i poprawy rokowań (lepsza jakość i dłuższe życie).
– Wierzymy, że nic tak nie pomoże pacjentom w walce z niewydolnością serca, jak dogłębne zrozumienie jej istoty, sposobu działania zastosowanych terapii oraz przede wszystkim umiejętność monitorowania progresji niewydolności serca, oceny swoich objawów np. przewodnienia i znajomości czynników, które mogą te objawy nasilać. Ważne jest, aby pacjenci czynnie uczestniczyli w procesie leczenia i mieli do tego potrzebne narzędzia. Mamy świadomość, że pobyt w szpitalu nie zaspokaja potrzeb edukacyjnych, głównie ze względu na to, że procesy dzieją się tam bardzo szybko, a pacjent jest w dużym stresie. Dlatego uruchomiając Kardiolinię, dajemy Państwu możliwość rozmowy z Edukatorem, który wyjaśni wątpliwości oraz przekaże niezbędną wiedzę. – podkreśla prof. Agnieszka Pawlak, przewodnicząca Asocjacji Niewydolności Serca PTK.
Szacuje się, iż na niewydolność serca (NS) w Polsce choruje ponad 1,2 miliona pacjentów. Jest ona najczęstszą przyczyną zgonów spośród wszystkich chorób układu krążenia. (odpowiada za prawie 140 000 zgonów rocznie[1]). Niepokoi także fakt, że Polska ma najwyższy wskaźnik hospitalizacji z powodu NS wśród krajów OECD a pięcioletnie przeżycie pacjenta od momentu ustalenia rozpoznania niewydolności serca wynosi niespełna 50%. Dlatego Asocjacja Niewydolności Serca PTK oraz inne środowiska kliniczne i pacjenckie od lat działają na rzecz usprawnienia opieki nad chorymi na NS, m.in. poprzez szkolenia lekarzy i pielęgniarek, edukację pacjentów, opracowanie założeń koordynowanej opieki nad pacjentem z NS ze wskazaniem optymalnej ścieżki chorego oraz podkreśleniem roli opieki poszpitalnej, zabiega także o wdrażanie innowacyjnych technologii medycznych lekowych i nielekowych.
Fakty są takie, że w ciągu ostatnich kilku lat dokonał się ogromny postęp w leczeniu niewydolności serca, za sprawą nowych terapii i nowych wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego, co pozwala na skuteczną kontrolę choroby, opóźnienie jej postępu i pojawienia się powikłań. Aktualnie leczenie pacjenta z NS opieka się na 4 grupach leków, a kluczowe znaczenie ma kontynuacja terapii po wyjściu pacjenta ze szpitala i umiejętność samoopieki. U 40% pacjentów w ciągu 60 dni od wyjścia ze szpitala występuje jednak konieczność ponownej hospitalizacji lub innej interwencji medycznej, co zwiększa ryzyko zgonu. Dlatego kluczowa jest kontrola pacjenta w pierwszych tygodniach po leczeniu szpitalnym, jeśli to możliwe w poradni kardiologicznej, ale także w gabinecie lekarza rodzinnego oraz edukacja pacjenta na temat samokontroli, obserwacji objawów zaostrzenia choroby oraz zmiany nawyków życia codziennego, aby poprawić jakość życia i oddalić w czasie ryzyko ponownej hospitalizacji.
– Pacjenci bardzo często wymagają kompleksowej edukacji, dlatego uzupełnienie systemu o kardiolinię, gdzie porad udzielają nasze koleżanki – pielęgniarki, które będą mogły przejść z pacjentem przez najważniejsze zalecenia, doskonale wpisuje w model odwróconej piramidy świadczeń, gdzie unikamy hospitalizacji na rzecz ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Jest to bardzo cenna inicjatywa i będziemy ją wspierać, powinna dotrzeć do pacjentów z całej Polski. W dobie braku kadr medycznych taka inicjatywa wypełnia lukę. – powiedziała senator Agnieszka Gorgoń-Komor, lekarz, przewodnicząca parlamentarnego zespołu ds. kardiologii.
Kardiolinia.pl ma za zadanie wesprzeć pacjentów i ich bliskich w świadomym życiu z chorobą, umiejętności zarządzania swoim zdrowiem i poruszania się po systemie opieki zdrowotnej. Pacjent po wyjściu ze szpitala często czuje się zagubiony i osamotniony oraz przytłoczony ilością leków i zaleceń terapeutycznych.
– Pacjent po wyjściu ze szpitala ma wiele obaw i wątpliwości, to dla niego bardzo duża niewiadoma, co przed nim. Dlatego ważne, aby pacjent nie został sam. Druga sprawa to potrzeba motywacji do zmiany stylu życia, aby nie zaprzepaścić efektów wdrożonego leczenia. Ja osobiście wiele zawdzięczam pielęgniarkom, które były dla mnie ogromnym wsparciem. – powiedział Tomasz Łaszcz, pacjent, wolontariusz Grupy Wsparcia „Niewydolność serca – to się leczy”.
– Pacjenci teoretycznie są coraz lepiej wyedukowani, ale często potrzebują dopytać się o pewne kwestie, skonsultować swoje wątpliwości, a wiemy jakie są kolejki stacjonarnie w ochronie zdrowia. Dlatego dostęp do rozmowy z pielęgniarką na Kardiolinii może być dla wielu ratunkiem. My jako pacjenci, mamy z pielęgniarkami najczęstszy kontakt i możemy skorzystać z ich wiedzy i potencjału. – mówiła Agnieszka Wołczenko, prezes Stowarzyszenia „EcoSerce”.
Dla tych pacjentów, postała właśnie Kardiolinia, platforma edukacyjna online z systemem zapisów na porady edukacyjne, gdzie pacjenci oraz ich bliscy będą mogli uzyskać informacje i praktyczne porady o tym jak żyć z NS.
– Pacjenci z niewydolnością serca są trudną grupą, mają wiele schorzeń współistniejących, często są to osoby starsze, ale coraz więcej choruje już w młodszym wieku, dlatego potrzebują kompleksowej, wielodyscyplinarnej opieki medycznej (wielu specjalistów) oraz edukacji. Pielęgniarka stanowi ogniwo, które łączy szpital, opiekę specjalistyczną i domową. Towarzyszy pacjentowi na każdym etapie leczenia. – mówi prof. Jadwiga Nessler, pełnomocnik Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego ds. Inicjatyw w Niewydolności Serca.
Marcin Ruciński, prezes Stowarzyszenia „Serce na Banacha” dodał, że Kardiolinię mogą także zasilić przedstawiciele organizacji pacjentów z doświadczeniem niewydolności serca. Rozmowa pacjenta z pacjentem przełamuje bariery i motywuje.
Warto podkreślić, że dzięki Polskiemu Towarzystwu Kardiologicznemu udało się stworzyć zaplecze certyfikowanych w dziedzinie opieki nad pacjentem z NS, wysoko wykwalifikowanych pielęgniarek (jest ich ponad 1400). Założeniem Kardiolinii i kolejnych działań PTK jest w pełni wykorzystać potencjał i umiejętności tej kadry dla dobra pacjentów.
– Kardiolinia może odciążyć system opieki zdrowotnej i przede wszystkim przyczynić się do odroczenia lub uniknięcia kolejnych hospitalizacji pacjenta z niewydolnością serca, a co za tym idzie poprawić jakość życia, ale i ograniczyć liczbę zgonów. Widzę ogromny potencjał tego programu. Warto, aby to rozwiązanie wprowadzić jako standardową procedurę do koszyka świadczeń, bo daleko na samym entuzjazmie nie zajedziemy, a edukacja powinna być integralnym elementem opieki zdrowotnej i profilaktyki. – podkreślił prof. Robert J. Gil, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Edukatorzy – Pielęgniarki Niewydolności Serca Kardiolinii od dziś będą edukować Pacjentów i ich Bliskich przede wszystkim w zakresie: monitorowania objawów niewydolności serca, modyfikacji leczenia diuretycznego, zachowań prozdrowotnych, jak również, informować nt. opieki koordynowanej i innych projektów dla pacjentów kardiologicznych (aktualnych), informować, gdzie można uzyskać fachową poradę lekarską, kierować do wiarygodnych źródeł informacji np. na www ANS PTK, www.slabeserce.pl, materiałów edukacyjnych i organizacji pacjentów kardiologicznych.
– Bardzo się cieszę, że doceniono grupę zawodową – pielęgniarek i ich wiedzę oraz umiejętności edukacyjne. Dodatkową wartością projektu Kardiolinia jest stałe monitorowanie jej efektów (w ramach pilotażu), co pozwoli na przekazanie wniosków do resortu zdrowia. Takie rozwiązania mogłyby bowiem być częścią systemu opieki zdrowotnej – zaznaczyła mgr Mariola Łodzińska, prezes Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych.
Asocjacja Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego zrzesza ekspertów zajmujących się diagnostyką i leczeniem niewydolności serca w Polsce, stawia sobie za cel edukację środowisk medycznych i pacjenckich oraz monitorowanie i inicjowanie zmian systemowych nakierowanych na poprawę jakości opieki nad pacjentami z niewydolnością serca, ze szczególnym uwzględnieniem opieki kompleksowej i koordynowanej.
[1] Raport „Niewydolność serca w Polsce 2014 – 2021” https://www.niewydolnosc-serca.pl/doc/ANS_raport_01.09_.pdf
Śmiertelność z powodu niewydolności serca trzykrotnie wyższa
