Ponad 250 osób wzięło udział w drugiej edycji AlzRun Polska, zorganizowanej 13 września w Kutnie. Uczestnicy pokonali pięciokilometrową trasę biegu lub trzykilometrową trasę nordic walking. W tym roku wydarzenie po raz pierwszy przeniosło się na ulice miasta. Zgodnie z hasłem „Chcemy być widoczni” miało przypominać, że osoby żyjące z chorobą Alzheimera oraz ich bliscy potrzebują zrozumienia, informacji i realnego wsparcia.
Zainteresowanie tegoroczną edycją AlzRun Polska było bardzo duże – lista uczestników szybko została zamknięta. Nowością była trasa poprowadzona ulicami Kutna. Obecność biegaczy i osób maszerujących w przestrzeni miejskiej miała znaczenie symboliczne: zwracała uwagę na doświadczenia ludzi, którzy na co dzień mierzą się z chorobą Alzheimera, oraz członków rodzin przejmujących odpowiedzialność za organizację opieki.
– Chcemy być widoczni, bo im bardziej oswajamy chorobę Alzheimera, tym mniej miejsca zostaje na lęk i wstyd. Zależy nam na tym, żeby człowiek, który zauważa niepokojące zmiany u siebie lub bliskich, potrafił powiedzieć: „coś jest nie tak” i szukał pomocy. Pokazujemy, że można i trzeba o tej chorobie mówić otwarcie, wspierać się i działać. Nie zostawiać z tym ani osoby chorującej, ani jej rodziny – powiedziała Sabina Obwiosło-Budzyń, prezes Fundacji „Zapisane w mózgu”.
Czytaj także:
Choroba Alzheimera: nowe terapie zwiększają znaczenie wczesnej diagnozy
Choroba Alzheimera nie powinna być powodem do wstydu
Jednym z najważniejszych celów AlzRun Polska jest zwiększanie wiedzy o chorobie Alzheimera i sytuacji opiekunów. Dlatego części sportowej towarzyszyły działania edukacyjne dotyczące pierwszych objawów, znaczenia odpowiednio wczesnej diagnozy oraz dostępnych form pomocy. Stygmatyzacja chorób otępiennych wciąż sprawia, że niektóre osoby ukrywają pojawiające się trudności albo odkładają konsultację ze specjalistą. Problemy z pamięcią dotyczącą niedawnych wydarzeń i rozmów, powtarzanie tych samych pytań, trudności z orientacją czy zauważalne zmiany w codziennym funkcjonowaniu nie zawsze oznaczają chorobę Alzheimera. Jeżeli jednak utrzymują się lub nasilają, powinny zostać skonsultowane z lekarzem.
Wczesne rozpoznanie pozwala wyjaśnić przyczynę objawów, rozpocząć odpowiednie postępowanie oraz przygotować chorego i rodzinę na kolejne etapy choroby. Daje również czas na zaplanowanie opieki, uporządkowanie spraw osobistych i zawodowych oraz podjęcie działań, które mogą pomóc jak najdłużej zachować samodzielność.
Choroba Alzheimera wpływa nie tylko na osobę, która otrzymuje diagnozę. Wraz z jej postępem coraz większa część codziennych obowiązków spada zazwyczaj na członków rodziny. Pomagają oni w organizowaniu wizyt i przyjmowaniu leków, prowadzeniu domu, załatwianiu spraw urzędowych, a z czasem również w wykonywaniu podstawowych codziennych czynności.
Sytuacja opiekunów była jednym z ważnych tematów tegorocznego wydarzenia. – Za każdą osobą z diagnozą stoi ktoś bliski, kto każdego dnia organizuje codzienność, pomaga i bierze na siebie coraz więcej zadań. Chcemy, żeby opiekunowie byli równie widoczni jak osoby z chorobą. Oni też potrzebują wsparcia i informacji. Potrzebują przestrzeni do własnego życia – podkreśliła Sabina Obwiosło-Budzyń.
Długotrwała opieka może prowadzić do przeciążenia fizycznego i emocjonalnego, a także ograniczać możliwość pracy, odpoczynku i utrzymywania relacji społecznych. Dlatego wsparcie powinno obejmować nie tylko pacjenta, lecz również jego najbliższych.
Nowe leczenie zwiększa znaczenie wczesnej diagnozy
Wraz ze starzeniem się społeczeństwa choroba Alzheimera staje się coraz większym wyzwaniem dla rodzin, systemu ochrony zdrowia i pomocy społecznej. Jednocześnie pojawiły się leki modyfikujące przebieg choroby, które mogą spowalniać pogarszanie funkcji poznawczych u odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na jej wczesnym, objawowym etapie. Nowe terapie nie prowadzą do wyleczenia i nie przywracają utraconych funkcji. Nie są również przeznaczone dla każdego chorego. Kwalifikacja wymaga potwierdzenia obecności charakterystycznych zmian związanych z beta-amyloidem, oceny stopnia zaawansowania choroby oraz wykluczenia przeciwwskazań. Konieczne jest również odpowiednie zaplecze diagnostyczne i regularne monitorowanie bezpieczeństwa leczenia.
Terapie te nie są obecnie dostępne dla polskich pacjentów w ramach refundowanego leczenia. Fundacja „Zapisane w mózgu” zwraca uwagę na potrzebę stworzenia systemu, który umożliwi odpowiednio zakwalifikowanym osobom korzystanie z nowoczesnych leków. Samo wprowadzenie terapii nie wystarczy jednak bez sprawnej diagnostyki, dobrze zorganizowanej opieki i wsparcia dla rodzin.
Organizatorami AlzRun Polska są Fundacja „Zapisane w mózgu”, Stowarzyszenie „Kutno Biega” oraz Zakład Ubezpieczeń Społecznych w Kutnie. Patronat honorowy nad inicjatywą objął Prezydent Miasta Kutna. Wydarzenie łączy aktywność fizyczną z edukacją dotyczącą choroby Alzheimera. Dzięki dwóm formułom – biegowi na pięć kilometrów oraz trzykilometrowej trasie nordic walking – mogą w nim uczestniczyć także osoby, które nie mają doświadczenia biegowego. Chociaż AlzRun Polska jest mocno związany z Kutnem i jego mieszkańcami, przyciąga uczestników z różnych części kraju. Druga edycja po raz pierwszy pojawiła się na ulicach miasta, realizując ideę zawartą w haśle „Chcemy być widoczni”. Organizatorzy zapowiedzieli już kolejną odsłonę wydarzenia. Trzecia edycja AlzRun Polska ma odbyć się w Kutnie w 2027 roku i ponownie połączyć sport, edukację oraz działania na rzecz osób żyjących z chorobą Alzheimera i ich opiekunów.
Fundacja „Zapisane w mózgu” działa na rzecz osób z chorobami otępiennymi oraz ich bliskich i opiekunów. Powstała z osobistego doświadczenia jej założycielki i prezes Sabiny Obwiosło-Budzyń, której mama w 2021 roku otrzymała diagnozę choroby Alzheimera. Fundacja prowadzi działania edukacyjne, przeciwdziała stygmatyzacji osób z demencją, organizuje grupy wsparcia, szkolenia, seminaria i kampanie informacyjne. Współpracuje również z instytucjami oraz organizacjami zajmującymi się chorobami otępiennymi. Więcej informacji: zapisanewmozgu.pl.
Wykrywanie i diagnostyka choroby Alzheimera – najnowsze polskie wytyczne
W chorobie Alzheimera czas zyskał znaczenie terapeutyczne. Czy jesteśmy gotowi na nowe leczenie?
