Dyskryminujące reakcje wynikające ze stereotypów dotyczących wieku nie są zarezerwowane tylko dla osób starszych. Cierpiący z powodu różnych dolegliwości młodzi też są lekceważeni właśnie ze względu na wiek. Takie stereotypy nie tylko pogłębiają cierpienie, ale mają też inne skutki.
Wiele osób, zwłaszcza tych, które nie znają przyczyny swoich dolegliwości, doświadcza dyskryminacji lub złego traktowania. Zjawisko ageizmu w diagnostyce dotyka nie tylko seniorów, ale i młodych dorosłych, co potwierdza raport z Sondażu Europejskiego z 2018 r.
Wiele poważnych schorzeń często daje, zwłaszcza na początkowym etapie nieswoiste objawy, np. znaczna część chorób autoimmunologicznych wiąże się z przewlekłym zmęczeniem i/lub niską tolerancją wysiłku. Łatwo w takiej sytuacji powiedzieć, zwłaszcza osobie młodej lub w średnim wieku: „Weź się w garść, nie leń się, zabierzesz się za coś, to ci przejdzie”. W końcu – to akurat prawda: statystycznie choroby częściej dotykają osoby starsze niż młodsze. Ale i młodzi mogą poważnie chorować.
Jednak zaawansowana metryka też jest przeszkodą w wyjaśnianiu przyczyn dolegliwości – osoby starsze lekceważy się, bo „starość wiąże się z cierpieniem”, a poza tym skargi ze strony starszej osoby składa się też na karb zaburzeń poznawczych lub samotność i chęć zwrócenia na siebie uwagi.
„Starsi ludzie często postrzegani są jako gorzej radzący sobie ze sferą emocjonalną i manualną, tymczasem dolegliwości seniora nie muszą być spowodowane starzeniem się, a ich przyczyna może też zagrażać życiu. Stykają się z osądem nadmiernych oczekiwań co do komfortu życia, bo przecież to normalne, że w tym wieku już wszystko boli. Z kolei młodym przypisywane jest mniejsze doświadczenie życiowe, stykają się z postawą: „w tym wieku nie chodzi się po lekarzach” i przez to nie dopuszcza się do pewnych diagnoz. A potem słyszymy historie młodych kobiet, u których zbagatelizowano guzek w piersi, bo miały dopiero 22 lata” – zwraca uwagę Pamela Kozioł, prezes Fundacji „Niezdiagnozowani”.
Specjaliści zwracają uwagę, że stereotypy przypisane do grupy wiekowej w bardzo dużym stopniu wpływają na dyskomfort człowieka nie tylko w roli pacjenta, ale także w roli w społeczeństwie. A niewłaściwe leczenie lub brak podjęcia leczenia wskutek braku lub opóźnienia diagnozy może zaważyć na całym dalszym życiu.
„Młody człowiek ma prawo cierpieć podobnie, jak osoby w starszym wieku. Niepełnosprawność nie jest czymś, do czego jedna grupa wiekowa jest uprawniona bardziej niż inna” – mówi Pamela Kozioł.
Główną troską młodych dorosłych szukających wsparcia medycznego jest to, czy ich obawy będą traktowane poważnie. W wielu przypadkach pacjentom sugeruje się bowiem psychosomatyczne tło pojawienia się ich dolegliwości i dopiero po wielu latach rozpoznaje się np. schorzenie rzadkie albo chorobę autoimmunologiczną, które wymagają trudno dostępnego leczenia.
Zgodnie z badaniem organizacji EURORDIS Rare Diseases Europe przeprowadzonych na pacjentach z chorobami rzadkimi, ok. 1/4 z nich oczekiwała na diagnozę od 5 do 30 lat, a 40 proc. otrzymało w tym czasie błędne rozpoznanie!
Pułapka stereotypów
Wiele osób, które doświadczyły bagatelizowania ich dolegliwości, zaczyna obawiać się mówienia o swoim bólu, przewlekłym osłabieniu, czy świądzie.
„Boją się szukać pomocy u kolejnych specjalistów z obawy, że nie zostaną potraktowane poważnie, że będą postrzegani jak hipochondrycy zabiegający o uwagę. W oczach chorego lekarz jest autorytetem i gdy ten autorytet mówi, że to nic poważnego, a chory skręca się z bólu, to podwójnie godzi w jego wartość. Dlatego w Fundacji „Niezdiagnozowani” staramy się pomagać tym, którzy mają problem z uzyskaniem diagnozy i relacją z medykami” – dodaje jej prezeska.
Dane opublikowane na stronie amerykańskiej organizacji non-profit Society to Improve Diagnosis wskazują, że problem schematycznego myślenia w placówkach medycznych jest na tyle duży, że błędy diagnostyczne dotykają 12 milionów Amerykanów rocznie.
Symptomy choroby, które są widoczne gołym okiem, są łatwiejsze do zakomunikowania, dlatego istotne jest, aby lekarz był otwarty również na to, czego nie da się zobaczyć. Warto pamiętać, że pacjenci nie zmagają się tylko z chorobami, ale też z codziennym życiem. To także wpływa na ich zdrowie i wywołuje napięcie. Niezdiagnozowana choroba, niewyjaśnione dolegliwości mogą sprawić, że coraz trudniej zmagać się z codziennością, brakuje sił na najprostsze czynności, a to pierwszy krok do depresji. I co istotne, zdarza się, że to depresja jest pierwszym wyraźnym sygnałem toczącej się poważnej choroby – tzw. somatycznej. Jaki jest związek depresji z chorobami przewlekłymi, wyjaśnia w wywiadzie psychiatra prof. Piotr Gałecki (Depresja ma różne twarze. Nie zawsze smutku)
Według Izabeli Michałowskiej-Wieczorek z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi „im mniej wsparcia spostrzeganego przez chorego, tym większe poczucie bezradności i beznadziejności, natomiast im większe zaufanie ponadosobowe, tym większa mobilizacja do zwalczania choroby i więcej nadziei i zadowolenia z przeżytych lat”.
Osobom, które nie doznały przewlekłego bólu czy uporczywego świądu trudno sobie wyobrazić w jaki sposób uprzykrza to codzienne życie. Brak ustalenia przyczyny tych dolegliwości jeszcze pogłębia złe samopoczucie, a gdy do tego nie ma zrozumienia w otoczeniu, wśród specjalistów, do których pacjent zgłasza się po pomoc, chory cierpi podwójnie.
W ramach kampanii prowadzonej przez fundację Niezdiagnozowani zwrócono też uwagę na to, że warto zmienić percepcję tego, co jest poważne schorzenie.
„Dyskutowaliśmy o tym, co rozumiemy poprzez poważną chorobę i jesteśmy przeciwni aby mówić o niej tylko, gdy zagrożone jest życie. Według nas poważna choroba to coś, co w bardzo istotny sposób zakłóca codzienność, nawet przewlekły katar, który utrudnia codzienne funkcjonowanie. Bo proszę sobie przypomnieć infekcję, na skutek której mamy tak zatkane górne drogi oddechowe i nos, że trudno jest jeść, spać, oddychać. A są osoby, które z taką dolegliwością muszą zmagać się codziennie – to nie zagraża ich życiu, ale nie trudno sobie wyobrazić jak poważnie utrudnia codzienne funkcjonowanie i męczy. A co z uporczywym świądem? Dla wielu cierpiących w ten sposób pacjentów to gorsze niż ból i tak trudne do zniesienia, że mają myśli samobójcze” – zwraca uwagę Agnieszka Górecka, wiceprezes Fundacji „Niezdiagnozowani”.
W ramach kampanii “Silniejsi od granic ciała. Równość pokoleń w diagnostyce”. Fundacja Niezdiagnozowani opublikowała w grudniu ubiegłego roku broszurę edukacyjną. Jest ona częścią kampanii społecznej poświęconej walce z ageizmem na etapie diagnostyki oraz leczenia wśród młodych dorosłych i seniorów, a także promocji prawa do godnego życia w chorobie niezależnie od wieku.
„Stworzyliśmy broszurę edukacyjną skierowaną zarówno do pacjentów jak i pracowników systemu opieki zdrowotnej i jest tak duże zainteresowanie, że właśnie robimy dodruk. Edukujemy pacjentów do odwagi i dialogu, namawiamy żeby pamiętali o swojej godności. Tłumaczymy, że to nie to samo co roszczeniowość, o którą wielu pacjentów jest posądzanych” – mówi prezes Fundacji.
W broszurze oraz na plakatach eksperci dzielą się wskazówkami, jak ulżyć sobie przy przewlekłych objawach. Opisali kilka uznanych metod ich łagodzenia, prostych sposobów oddziaływania na bodźce, jak np. terapia ciepłem i zimnem przynosząca ulgę w cierpieniu, terapia dźwiękami, która odwraca uwagę od bólu, czy techniki oddechowe pozwalające się odprężyć. Wyjaśniają, w jakich sytuacjach może pomóc terapia integracji sensorycznej, kinezyterapia, trening autogenny Schultza. Podpowiadają skorzystanie z arteterapii czyli terapii przez sztukę, czy terapię relaksacyjną.
Eksperci oczekują wczesnej i dobrze dobranej diagnostyki genetycznej w leczeniu chorób rzadkich
Choroby rzadkie: długa droga od diagnostyki do leczenia
Źródło: PAP MediaRoom
