Reumatoidalne zapalenie stawów, osiowa spondyloartropatia, łuszczycowe zapalenie stawów i łuszczyca. Jak zyskać przewagę nad chorobą zapalną?

– Byłam zdzwiona, ponieważ, żyłam w przeświadczeniu, że reumatoidalne zapalenie stawów to choroba ludzi starszych. Nie sądziłam, że może dotknąć osoby przed 30 r. ż. – to słowa Caroline Woźniacki, która usłyszała taką diagnozę, będąc u szczytu kariery. Dziś tenisistka swoim życiem chce inspirować inne kobiety i dawać im przykład, że pomimo schorzenia można żyć aktywnie.

20 maja odbyło się wirtualne międzynarodowe spotkanie Advantage Hers European Roadshow, podczas którego o niespełnionych potrzebach i codziennych wyzwaniach opowiedzieli klinicyści i przedstawicielki pacjentek, które na co dzień zmagają się z przewlekłymi chorobami zapalnymi, takimi jak reumatoidalne zapalenie stawów, osiowa spondyloartropatia, łuszczycowe zapalenie stawów i łuszczyca.

Kampania Advantage Hers została zainspirowana osobistymi doświadczeniami Caroline Woźniacki. U tenisistki chorobę zdiagnozowano w 2018 r., gdy była u szczytu kariery, zajmowała w tamtym czasie pierwsze miejsce w rankingu WTA (Women’s Tennis Assiociation). Jak sama przyznaje, najważniejsze dla niej w tamtym czasie było, czy choroba pozwoli jej normalnie funkcjonować, założyć rodzinę i kontynuować karierę. Woźniacki podkreślała, jak ważne w takiej sytuacji jest wsparcie rodziny, której początkowo trudno było zrozumieć schorzenie niewidoczne gołym okiem, a także postawa reumatologa, który objaśnił, na czym polega choroba, przedstawił plan leczenia i rozwiał wątpliwości. – Lekarz zapewnił mnie, że jest w stanie stworzyć dla mnie taki plan gry, żebym się czuła dobrze i mogła otworzyć nowy rozdział – życie z chorobą. Teraz mogę powiedzieć z radością, że jestem w ciąży i że za kilka tygodni urodzi się dziecko. Bardzo się cieszę! – tłumaczyła tenisistka.

W ramach kampanii, Caroline Woźniacki dzieli się swoimi doświadczeniami, zachęcając kobiety do włączenia się do dialogu, poprzez używanie hasztagu #AdvantageHers.

Choroby zapalne – co o nich wiemy?

Dr n. med. Marcin Stajszczyk, kierownik Oddziału Reumatologii i Chorób Autoimmunologicznych Śląskiego Centrum Reumatologii podkreślił, że zapalne choroby autoimmunologiczne zajmują, po chorobach onkologicznych i układu sercowo-naczyniowego trzecie miejsce jeśli chodzi o zachorowalność i śmiertelność w krajach rozwiniętych. – Są to schorzenia, w których ogromną rolę odgrywają zaburzenia układu immunologicznego atakującego i niszczącego własne tkanki organizmu – mówił specjalista zaznaczając, że w przypadku zapalnych chorób, takich jak RZS, kluczowe jest właściwe postawienie diagnozy i szybkie włączenie odpowiedniego leczenia. – Niewłaściwa lub zbyt późno rozpoczęta terapia może prowadzić do niepełnosprawności, wykluczenia zawodowego i społecznego pacjenta. To wykluczenie jest szczególnie dotkliwe dla kobiet, które oprócz pracy zawodowej muszą sprostać trudom macierzyństwa i prowadzenia domu – tłumaczył dr Stajszczyk.

Klinicysta przypomniał, że te choroby powstają w większości na podłożu genetycznym. – Występuje w organizmie pewna dziedziczna predyspozycja do zachorowania, ale inne, dodatkowe czynniki, takie jak infekcja, wpływy środowiskowe, palenie papierosów, stres, promieniowanie UV, leki, hormony, mogą być czynnikiem wyzwalającym chorobę. A wtedy układ odpornościowy atakuje własne tkanki, jak stawy, skórę lub inne narządy – mówił.

Różne choroby autoimmunologiczne często występują razem u jednego pacjenta. – W zależności od tego, jaka choroba pierwotnie została zdiagnozowania, wówczas mówimy o większym lub mniejszym ryzyku rozwoju choroby współistniejącej. Najczęściej w różnych konfiguracjach współwystępują: zapalenie stawów, łuszczyca i choroby zapalne jelit – tłumaczył doktor i zaznaczał, że obok tych problemów mogą występować również inne choroby. – Najczęściej mówi się tu o chorobach układu krążenia: chorobie wieńcowej i nadciśnieniu tętniczym oraz cukrzycy – dodał.

Lekarz podkreślał, że pacjent, który będzie tego świadomy, zgłosi swoje objawy lekarzowi, a ten będzie mógł odpowiednio i szybko zareagować. Dr Stajszczyk podsumował, że obecnie w kraju dostępne jest skuteczne leczenie działające w odniesieniu do różnych objawów i schorzeń.

Diagnoza – liczy się czas

Jak przyznaje ekspert, w Polsce wciąż dużym problemem jest diagnostyka tych schorzeń. – Często dolegliwości bólowe stawów są lekceważone przez samych chorych. W efekcie czasami mijają długie miesiące zanim pacjent trafi do odpowiedniego specjalisty, wcześniej przechodząc przez gabinety kilku różnych lekarzy – mówił dr Marcin Stajszczyk.

Postawienie diagnozy odwleka się również z powodu kolejek utrudniających dostęp do specjalistów. Tylko szybka diagnoza ma szansę przełożyć się na zdecydowanie większą skuteczność terapii i możliwość remisji, czyli całkowite zahamowanie choroby i zachowanie sprawności przez pacjenta.
Kiedy już uda się postawić diagnozę w początkowej fazie choroby, zdarza się, że perspektywa lekarza i pacjenta różnią się, co może odsuwać w czasie moment podjęcia leczenia. Jak wyjaśnia dr Stajszczyk – lekarz skupia się na tym, aby możliwe było szybkie wdrożenie skutecznego leczenia w tak zwanym w oknie terapeutycznym, to znaczy w momencie, kiedy choroba nie doprowadziła do nieodwracalnych zmian, co ma przełożenie bezpośrednio na skuteczność terapii. Dla pacjenta, szczególnie w przypadku kobiet celem równoległym wobec terapii może być np. urodzenie dziecka. Niekiedy chory nie może pogodzić się z diagnozą choroby przewlekłej i odwleka podjęcie terapii.

Relacja lekarz-pacjent

– Kluczem do uzyskania kontroli nad chorobą jest współpraca lekarz – pacjent. Wzorowe współdziałanie w tym przypadku polega na tym, że pacjent ma możliwość uczestniczenia w podejmowaniu decyzji w procesie leczenia, w tym także decyzji terapeutycznych – podkreślił reumatolog i zaznaczył, że ze względu na częste współwystępowanie kliku problemów zdrowotnych, optymalne prowadzenie chorego wymaga korzystania z pomocy lekarzy wielu specjalności, w tym również zapewniania wsparcia psychologicznego.

Codzienność z chorobą – perspektywa pacjentek

Dagmara Samselska, szefowa Fundacji „AMICUS” i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS dzięki chorobie odnalazła swoją życiową drogę jako działaczka na rzecz pacjentów. Wspiera innych w walce z przewlekłymi chorobami zapalnymi. Jej misją jest przekazywanie niezbędnej wiedzy i pomoc w odnalezieniu się pacjentów w zawiłym systemie opieki zdrowotnej, a także zmiana postrzegania osób z chorobami skóry. Jest to bardzo ważne, bo na łuszczycę w Polsce choruje 1 200 000 osób, a nadal co czwarty rodak nie wie, że łuszczycą nie można się zarazić.

Pacjenci zmagający się z chorobami o podłożu autoimmunologicznym często zamykają się w domach, izolują, rezygnują z planów życiowych i zawodowych. Konsekwencją tego są różne problemy natury psychicznej – od depresji i lęków, przez nałogi, aż po nasilone myśli samobójcze. Występowanie zaburzeń natury psychicznej może negatywnie wpływać także na sam proces leczenia, a poprawa objawów choroby może łagodzić dolegliwości psychiczne –mówiła szefowa Fundacji „Amicus”.

Jolanta Grygielska z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. med. Eleonory Richer, podkreśliła, że z diagnozą należy pogodzić się jak najwcześniej. Pacjentka wspomniała, że dla osoby z przewlekłą chorobą zapalną nieocenione jest wsparcie rodziny, nie tylko pod kątem psychicznym, lecz także prac domowych.

– My, kobiety żyjemy w przeświadczeniu, że powinniśmy być perfekcjonistkami pod każdym względem, a gdy pojawiają się problemy ze stawami, notoryczne zmęczenie czy sztywność poranna, towarzyszące RZS, to wtedy zaczyna się problem. Zarzucamy sobie, że nie jesteśmy wystarczająco dobre. Takim myśleniem bardzo się krzywdzimy – apelowała Jolanta Grygielska.

Swoimi doświadczeniami podzieliła się Anna Otok, która zaczęła chorować na łuszczycę w wieku kilkunastu lat. Z perspektywy swoich doświadczeń podkreśliła, że choroby nie wybierają, potrafią zaatakować nagle każdego i w każdym wieku, ale można nad tym zapanować. Bardzo ważne jest, aby zacząć działać w pierwszym stadium choroby, nie czekać bowiem szybka diagnoza daje efekty na długie lata.

Viola Zajk z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3Majmy się razem” zwróciła uwagę na relację pacjent-lekarz. – Ważne jest, aby postrzegać lekarza jako partnera na całe życie, bo my przez tę drogę z chorobą będziemy iść razem – tłumaczyła. Viola Zajk upatruje dużej wartości w kampaniach takich jak Advantage Hers, ponieważ dzięki nim chorzy mają poczucie, że mogą się w końcu otworzyć i mówić światu o swojej chorobie.

Advantage Hers to ogólnoświatowa kampania stworzona w celu podkreślenia niespełnionych potrzeb milionów kobiet na całym świecie, które zmagają się z przewlekłymi chorobami zapalnymi, a także pomaganiu im w świadomym uczestniczeniu w procesie leczenia. Komunikację kampanii w Polsce wspierają organizacje pacjenckie, m.in. Fundacja „AMICUS”, Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”, a także Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

AdvantageHers online z Caroline Wozniacki

Przy Agencji Badań Medycznych powstała grupa ds. potrzeb pacjentów

Więcej informacji można znaleźć na stronie kampanii: AdvantageHers.com