Choroby zapalne przez lata pozostawały na marginesie debaty o zdrowiu publicznym, choć dotykają setek tysięcy pacjentów i generują ogromne koszty społeczne. Dziś sytuacja zaczyna się zmieniać – zarówno dzięki postępowi terapeutycznemu, jak i rosnącej świadomości decydentów. Jednocześnie eksperci podkreślają, że sam dostęp do nowoczesnych leków nie rozwiązuje problemu, jeśli system nie jest w stanie zapewnić pacjentom realnego dostępu do terapii. O tym, gdzie kończy się sukces refundacyjny, a zaczynają systemowe bariery leczenia chorób zapalnych, rozmawiali uczestnicy panelu „Z niewidzialnych do kluczowych. Choroby, które zmieniły priorytety zdrowia publicznego” podczas IX Konferencji Wizjonerzy – Liderzy Zmian w Zdrowiu.
Jednym z najbardziej wymownych przykładów tych barier jest sytuacja pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Jak przypomniała prof. Brygida Kwiatkowska, krajowa konsultant w dziedzinie reumatologii, choroba ta dotyczy w Polsce około 270 tysięcy osób. Zgodnie z europejskimi rekomendacjami nowoczesne leczenie powinno obejmować od 20 do 30 procent chorych. Tymczasem w Polsce odsetek pacjentów objętych terapią biologiczną nie przekracza 6 procent.
„Mamy piękne portfolio leków. Dostępność jest nadal za mała.”
Problem nie polega więc na braku leków czy ich refundacji. Jak tłumaczyła ekspertka, ograniczenia pojawiają się na poziomie realizacji programów lekowych. Ośrodki prowadzące takie programy często wstrzymują kwalifikowanie nowych pacjentów, obawiając się przekroczenia limitów finansowych i ryzyka, że wykonane świadczenia nie zostaną zrefundowane. W efekcie pacjenci spełniający wszystkie kryteria medyczne czekają miesiącami na rozpoczęcie leczenia. Pojawia się też zjawisko, które lekarze określają mianem „turystyki pacjentów”.
„Pacjenci potrafią wędrować z ośrodka do ośrodka w poszukiwaniu miejsca, gdzie jeszcze jest szansa na leczenie. Czekają w kolejce, będąc już zakwalifikowani – spełniając kryteria – kiedy wydarzy się ten cudowny moment, kiedy będą mogli mieć włączoną terapię, która ze wskazań medycznych im się po prostu należy.”
Zdaniem prof. Kwiatkowskiej opóźnianie terapii nie oznacza realnych oszczędności. Przewlekły, niekontrolowany stan zapalny prowadzi bowiem do poważnych powikłań i zwiększa ryzyko rozwoju innych chorób autoimmunologicznych. Dlatego ekspertka postuluje rozwiązanie systemowe – zniesienie limitów dla programów lekowych w chorobach zapalnych, podobnie jak ma to miejsce w onkologii.
„Równość w zdrowiu polega na tym, że nie ma pacjentów z lepszą czy gorszą chorobą” – podkreśliła.
Podobne wyzwania widać w gastroenterologii. W Polsce żyje około 100 tysięcy osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit – w tym około 75 tysięcy z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i 25 tysięcy z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Ostatnie lata przyniosły w tym obszarze znaczący przełom terapeutyczny. Jednym z najważniejszych kroków było wprowadzenie do refundacji inhibitorów kinaz janusowych (JAK), czyli nowoczesnych leków dostępnych w formie tabletek.
Jak podkreślał prof. Maciej Gonciarz, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Wojskowego Instytutu Medycznego, zmiana ta ma duże znaczenie zarówno dla lekarzy, jak i pacjentów. „Nie trzeba przetaczać dożylnych bądź podskórnych preparatów, a są to leki nie tylko nie mniej skuteczne, ale często bardziej skuteczne niż pozostała terapia. Dzisiaj mamy taką sytuację, że chorych z ciężkim rzutem, ale też ostrym ciężkim rzutem leczymy doustnie – tabletkami.”
Dodatkową zaletą inhibitorów JAK jest ich krótki biologiczny okres półtrwania, wynoszący od kilku do kilkunastu godzin, co zwiększa bezpieczeństwo terapii. Mimo tak dużego postępu farmakologicznego dostęp do nowoczesnego leczenia nadal pozostaje ograniczony. W ramach programów lekowych NFZ leczonych jest średnio około 10 procent pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, podczas gdy europejskie rekomendacje wskazują, że terapia powinna obejmować nawet dwu- lub trzykrotnie większą grupę chorych.
Problem ma również wymiar organizacyjny. Około 60 procent pacjentów z NZJ w Polsce jest leczonych w zaledwie kilku ośrodkach. Powoduje to konieczność dalekich dojazdów, zwiększa koszty pośrednie i jednocześnie nadmiernie obciąża największe centra kliniczne. Jak wskazywał prof. Gonciarz, placówki te często zajmują się także pacjentami w stabilnej remisji, zamiast koncentrować się na najtrudniejszych przypadkach – ciężkich rzutach choroby, kobietach w ciąży czy chorych z wieloma współistniejącymi schorzeniami. Dlatego eksperci postulują stworzenie sieci wyspecjalizowanych centrów leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit. Ośrodki referencyjne mogłyby kwalifikować pacjentów i rozpoczynać terapię, a stabilnych chorych przekazywać do ośrodków regionalnych odpowiedzialnych za kontynuację leczenia.
W trakcie dyskusji pojawił się także problem, który może w najbliższych latach stać się jednym z najpoważniejszych zagrożeń dla funkcjonowania programów lekowych. Prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zwróciła uwagę na sytuację w neurologii. Leczenie stwardnienia rozsianego jest jednym z największych sukcesów programów lekowych – dane ZUS pokazują wyraźny spadek liczby nowych rent i absencji chorobowej wśród pacjentów. Jednocześnie pojawiają się sygnały, które mogą zapowiadać nowy problem systemowy.
Jeden ze szpitali zdecydował się zrezygnować z prowadzenia programów lekowych finansowanych przez NFZ, w tym programu leczenia stwardnienia rozsianego. Oznacza to, że od maja około 70 pacjentów może zostać bez terapii, a okoliczne ośrodki – z powodów organizacyjnych i finansowych – nie są w stanie ich przejąć.
Zdaniem ekspertów istnieje ryzyko, że podobne decyzje mogą zacząć pojawiać się częściej, jeśli dyrektorzy szpitali będą uznawać prowadzenie programów lekowych za zbyt duże obciążenie finansowe dla placówek.
Problemy systemowe widać także w mniej nagłośnionych obszarach medycyny. Dr n. med. Piotr Rapiejko z Kliniki Otolaryngologii Wojskowego Instytutu Medycznego zwrócił uwagę na sytuację pacjentów z przewlekłym zapaleniem błony śluzowej nosa i zatok przynosowych z polipami. Choroba ma charakter ogólnoustrojowy i zapalny, a od dwóch lat funkcjonuje program lekowy obejmujący około 400 pacjentów w Polsce. W praktyce jednak dostęp do terapii ograniczają kryteria kwalifikacji. Obecnie wymagają one, aby pacjent przeszedł dwa zabiegi operacyjne zanim będzie mógł zostać włączony do programu. W wielu sytuacjach klinicznych – jak podkreślał ekspert – taki wymóg nie ma uzasadnienia medycznego i prowadzi jedynie do niepotrzebnego opóźnienia leczenia.
Na koniec debaty pojawił się jeszcze jeden wątek, który spaja wszystkie omawiane problemy – sposób liczenia kosztów w ochronie zdrowia. Dr Michał Seweryn, prezes EconMed Europe, zwrócił uwagę, że w Polsce decyzje refundacyjne nadal ocenia się przede wszystkim z perspektywy budżetu płatnika publicznego. Urzędnicy w magiczny sposób zaczynają się ze mną zgadzać dopiero wtedy, kiedy mają przydomek 'były’ przed swoim stanowiskiem. Dopóki są na stanowisku, mówią: nie mamy na to pieniędzy.”
Jak podkreślał ekspert, w wielu krajach zdrowie traktowane jest jako inwestycja, ponieważ przekłada się na aktywność zawodową społeczeństwa i rozwój gospodarczy. Tymczasem w Polsce wciąż rzadko uwzględnia się koszty pośrednie chorób – takie jak absencja w pracy, utrata produktywności czy wcześniejsze przechodzenie na renty – które w wielu przypadkach stanowią nawet 80 procent całkowitego obciążenia ekonomicznego związanego z chorobą.
Dyskusja pokazała wyraźnie, że choć w ostatnich latach dostęp do nowoczesnych terapii w Polsce znacząco się poprawił, to sama decyzja refundacyjna nie wystarcza. Jeśli system organizacyjny i finansowy nie nadąża za postępem medycyny, nawet najlepsze programy lekowe nie są w stanie objąć wszystkich pacjentów, którzy powinni z nich korzystać. Dlatego – jak podkreślali uczestnicy debaty – prawdziwa zmiana wymaga nie tylko nowych leków, lecz także nowego sposobu myślenia o zdrowiu jako inwestycji w przyszłość społeczeństwa.
