W Polsce z wirusem HIV żyje około 20 tys. osób, z czego od 16 do 20% nie wie o swoim zakażeniu. Jednocześnie 16% osób, które odebrały pozytywny wynik testu, nie podejmuje leczenia, mimo że w Polsce dostępne są wszystkie najnowsze metody terapeutyczne. Przedstawiciele inicjatywy Buddy Polska wskazują, że optymalne leczenie HIV i system wsparcia pacjentów umożliwiają zachowanie aktywności społecznej i zawodowej wielu tysięcy osób zakażonych, co ma istotne znaczenie gospodarcze i społeczne.
HIV – to się leczy!
Według danych Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego w 2022 roku w Polsce wykryto ponad 2,3 tys. nowych zakażeń HIV[1]. Podczas gdy w większości krajów świata liczba zakażeń systematycznie spada, w Polsce, a także większości krajów Europy Wschodniej i Azji Centralnej, obserwowany jest stały wzrost nowych przypadków HIV.
W Polsce z HIV żyje około 20 tys. osób, z czego od 16 do 20% nie wie o swoim zakażeniu. Według Europejskiego Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób (ECDC) 16% osób, które odebrały pozytywny wynik testu, nie podejmuje leczenia, mimo że w Polsce dostępne są wszystkie najnowsze metody terapeutyczne[2]. Ich zastosowanie umożliwia zmniejszenie ilości wirusa we krwi do poziomu niewykrywalnego za pomocą dostępnych metod diagnostycznych. Eksperci wskazują także, że od leczącej się osoby zakażonej wirusem HIV nie można się zakazić – staje się ona całkowicie bezpieczna dla partnerek i partnerów seksualnych.
– Leczenie HIV w Polsce jest w pełni refundowane dla osób ubezpieczonych. Większość pacjentów przyjmuje leki doustnie raz dziennie. Nowoczesne, w pełni dostępne w Polsce leki zasadniczo nie powodują skutków ubocznych i niezwykle rzadko wchodzą w interakcje. Leczenie jest wygodne w stosowaniu i skuteczne. Najnowocześniejsze preparaty są podawane w postaci domięśniowych iniekcji co dwa miesiące. To znaczna wygoda dla pacjentów, którzy na przykład często podróżują i nie muszą w takiej sytuacji martwić się o przewóz leków. Mimo to mnóstwo osób obawia się terapii… – mówi Grzegorz Jezierski, koordynator programu i jednocześnie wolontariusz, żyjący z HIV od 2018 roku.
Stop tabu
Michał Pawlęga, terapeuta i seksuolog ze Społecznego Komitetu ds. AIDS, od wielu lat pracuje z osobami żyjącymi z HIV.
– Przyczynami niepodjęcia leczenia przez pacjentów, którzy odebrali pozytywny wynik testu na obecność wirusa HIV są między innymi strach przed ujawnieniem zakażenia przed innymi pacjentami i personelem medycznym, napięcie spowodowane stygmatyzacją związaną z zakażeniem HIV, niepokój i lęk odnośnie do efektów terapii, w tym potencjalnych skutków ubocznych i dalszego życia z wirusem, a przypadku osób bi- i homoseksualnych – obawy związane z ujawnieniem orientacji seksualnej i byciem rozpoznanym jako osoba nieheteronormatywna – mówi Michał Pawlęga.
Specjaliści wskazują, że w Polsce wciąż niewiele organizacji zajmuje się wsparciem osób żyjących z HIV. Ośrodki leczenia HIV/AIDS koncentrują się na wsparciu medycznym, w mniejszym stopniu na psychologiczno-społecznym. Pacjenci skarżą się, że mają poczucie ograniczonego wpływu na przebieg leczenia.
Skuteczne leczenie: terapia + wsparcie
Po postawieniu rozpoznania kluczowa jest szybka i pozwalająca pacjentowi zachować anonimowość interwencja budująca motywację do podjęcia i utrzymania terapii, ułatwiająca poprawę stanu psychicznego, w tym oswojenie się z zakażeniem. Pomocne może być skontaktowanie zainteresowanej osoby z inną osobą zakażoną, żyjącą z HIV dłuższy czas, która akceptuje swoje zakażenie, a jej postawa może służyć za przykład.
Na te potrzeby odpowiada prowadzony od kilku lat przez Społeczny Komitet ds. AIDS program „Buddy Polska”, tworzony przez grupę kilkunastu wolontariuszek i wolontariuszy żyjących z HIV. Osoby te udzielają wsparcia nieprofesjonalnego, opartego na własnych doświadczeniach. Bezpośrednie spotkania z wolontariuszami odbywają się w Warszawie, Krakowie, Poznaniu, Wrocławiu i Bydgoszczy. Dwoje wolontariuszy mieszka za granicą i udziela wsparcia online.
– Bywa, że łatwiej jest porozmawiać z obcą osobą, która rozumie realia życia z HIV niż z rodziną czy przyjaciółmi. Osoby zgłaszające się do nas po pomoc bardzo często boją się odrzucenia ze strony najbliższych, a my, wolontariusze, doskonale to rozumiemy – mówi Grzegorz Jezierski i dodaje: – Osoby z diagnozą „HIV” zgłaszają się do nas z bardzo różnymi potrzebami. Czasem potrzebują po prostu rozmowy. Pytają o to, jak wygląda wizyta w poradni leczenia zakażenia HIV, jak przebiega proces leczenia. Częstym tematem jest życie seksualne albo pytanie o to, w jaki sposób HIV wpływa na jakość życia. Chcemy własnym przykładem pokazać, że HIV nie powoduje drastycznych zmian. Żyjemy normalnie, pracujemy normalnie, jesteśmy w związkach, uprawiamy sport. Początek jest trudny, ale potem dla większości osób to tak naprawdę jedna tabletka dziennie i wizyta kontrolna w poradni co kilka miesięcy. Zależy nam, żeby zmotywować zakażone osoby do podjęcia leczenia i do pozostania w nim. Aktywizacja społeczna, zawodowa i gospodarcza wielu tysięcy osób bez wątpienia ma ogromne znaczenie i wymiar społeczny.
Tomasz Markowski z Wrocławia był pierwszym uczestnikiem programu „Buddy Polska” trzy lata temu.
– Program „Buddy Polska” pomógł mi podnieść się z kryzysu po otrzymaniu diagnozy HIV, dlatego w 2022 roku postanowiłem dołączyć do grupy jako wolontariusz. Program daje mi poczucie przynależności i zrozumienia. Dodatkowo wiem, że przez swoje doświadczenie mogę dać wsparcie innym w podobnej do mojej sytuacji a jest to wyjątkowa wartość i szczęście, które biorę z całej sytuacji dla siebie.
Obecnie trwają prace nad zaangażowaniem w program „Buddy Polska” osób żyjących z HIV pochodzenia ukraińskiego. To odpowiedź na rosnące potrzeby osób uchodźczych po wybuchu wojny.
[1] https://wwwold.pzh.gov.pl/oldpage/epimeld/hiv_aids/index.htm
[2] https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/Dublin-Continuum-of-HIV-care-2021-progress-report-final-with-covers-updated.pdf
Szczepionka przeciw wirusowi HIV: Trwają przygotowania do badań klinicznych pierwszej fazy
